Allgemeines
- 3. „Treffen der Generationen“ vom 30. Juni bis 2. Juli 2017 in Rheinsberg
- Kickern - aber so richtig!
- Hämophilie und Fußball – Mein Platz in der Fußballfamilie
- Erstes EHC Inhibitor-Summit in Irland
- WFH-Kongress 2016 in Orlando
- Impressionen von der Dampferfahrt am 29. August 2015
- „2. Treffen der Generationen“ der DHG-Region Berlin-Brandenburg 2014 in Rheinsberg
- Eltern-Kind-Wochenende am 05. und 06.Oktober 2013 in Erkner
- Berlin-Brandenburger „Treffen der Generationen“ vom 9. bis 11. September 2011 in Rheinsberg
- Dampferfahrt am Sonntag, dem 21. August 2011
- Patientenveranstaltung Hämophilie und Physiotherapie
- Dampferfahrt der DHG-Region Berlin-Brandenburg
- Ergebnisprotokoll Arbeitstreffen Regionalverterter
3. „Treffen der Generationen“ vom 30. Juni bis 2. Juli 2017 in Rheinsberg
Es war das Wochenende nach dem großen Regen, der die Region Berlin-Brandenburg flächendeckend unter Wasser gesetzt hatte. Wer hatte zuvor ernsthaft für möglich gehalten, dass die Anreise nach Rheinsberg durch überflutete und somit gesperrte Autobahntunnel für manchen zum Abenteuer werden sollte? Und der Regen sollte dann auch noch bis Sonntagnachmittag anhalten.
Nun ja, man konnte eigentlich meinen nichts zu verpassen, aber die, die sich nicht angemeldet hatten, verpassten in der Tat etwas, nämlich ein erlebnisreiches Wochenende, an dem sich alles um die Gesundheit rankte und wir, ob Patienten oder Angehörige, wertvolle Experten-Tipps erhielten.
Zum Begrüßungsabend waren trotz der witterungsbedingten Hindernisse die meisten Teilnehmenden angereist. Jeder war gebeten worden, einen persönlichen Gegenstand mitzubringen. Dieser Bitte waren auch die meisten nachgekommen und sie erzählten damit zusammenhängende Begebenheiten aus ihrem Leben, die mit der Hämophilie zunächst gar nicht viel zu tun hatten. Es waren Geschichten, die berührten, die Staunen und sogar Bewunderung hervorriefen und so manchen zum Lachen brachten. – Ein schöner Abend, wie sich etliche in der Abschlussauswertung äußerten.
Kickern - aber so richtig!
Berlin sucht Nachwuchsspielerinnen und -spieler für Tischfußball-Bundesligateam
Ausbildung im Jugendleistungszentrum durch amtierende Weltmeister in Berlin-Mitte kostenfrei
Tischfußball ist eine der beliebtesten – und ungefährlichsten – Sportarten. In mehreren Ländern ist das Kickern als paralympischer Sport und nationaler Schulsport anerkannt. In Berlin besteht nun die Gelegenheit, Tischfußball als Leistungssport zu entdecken. Zwei Junioren-Bundesligateams wurden in Berlin-Mitte in der Jugendeinrichtung „New Way“ (Gartenstraße 17) gegründet und freuen sich auf begeisterten Kickernachwuchs.
„Können muss man erst einmal gar nichts, das bringen wir Euch alles bei. Und wer gerne kickert, der hat gute Chancen, sogar den Weg in die Junioren-Nationalmannschaft zu finden. Wir haben hier in Berlin im „New Way“ ein Landes-Jugendleistungszentrum für Tischfußball mit sechs Kickertischen. Das sind mit Abstand die besten Trainingsvoraussetzungen in ganz Europa. Wir freuen sehr über totale Anfänger", sagt der Kapitän der Junioren-Nationalmannschaft Raphael Hampel, der dort gemeinsam mit dem Herren-Einzel-Weltmeister Thomas Haas mehrmals in der Woche das Training leitet. Das Training ist für alle Junioren kostenfrei.
Tischfußball ist vor allem durch seine Geschwindigkeit spannend. Vom Stürmer ins Tor ist der Ball bei einer Schussabgabe nur etwa zwei Hundertstel Sekunden unterwegs. Trotzdem schaffen es die Sportler oft, den Ball abzuwehren und das Tor zu verhindern. Bereits nach den ersten Übungseinheiten wird das Spiel total strukturiert, da hinter dem Tischfußball ein Konzept steht. Aus dem wilden Kickern wird eine Angelegenheit, die recht viel mit Schach zu tun hat. Man muss die Spielzüge und Ideen des Gegners lesen und dann ein funktionierendes Gegenkonzept entwickeln - während der Ball über den Tisch flitzt. Dabei ist Größe, Kraft und Ausdauer nicht wichtig, sondern es entscheidet die Technik und das Spielverständnis.
Sehen Sie mehr Informationen im Flyer zur Arbeit der Deutschen Tischfußballjugend.
Und für weitere Infos sendet einfach eine Mail mit Euren Fragen an info@dtfj.de oder ruft an unter Tel. 0173 / 38 38 2 38
„Ein Kind ist nur dann Kind, wenn es spielt“ (Friedrich Schiller)
Für Hämophilie-Patienten, deren Blutgerinnung schwer gestört ist, ist die Teilnahme am Wettkampfsport „Fußball“ undenkbar. Daher können sie nicht einfach wöchentlich mit ihren Freunden im Verein Fußball spielen.
Dieser sportlichen Ausgrenzung möchte der Berliner Fußballverband (BFV) entgegenwirken und bietet auch diesen Kindern, im Alter von 8-13 Jahren, die Chance ihren Platz in der Berliner Fußballfamilie zu finden.
Vom 01. Dezember bis zum 04. Dezember trafen sich über 100 Patienten mit einem Hemmkörper und Familienmitglieder im Kinder- und Jugendcamp in Barretstown.
Die EHC hat eine Arbeitsgruppe „European Inhibitor Network“ aufgebaut und einer deren Aufgabe ist es, Patienten mit Blutungskrankheiten und Hemmkörpern, sowie Eltern, Konduktorinnen, Ärzte und Patientenvertreter zusammen zu bringen. Das erste Treffen fand nun dieses Wochenende statt.
Das Kinder- und Jugendcamp in Barretstown in Irland ist ein Non-Profit Jugendcamp für Kinder und deren Familien, welche Krebs oder anderen schweren Krankheiten haben. Dieses Camp wurde 1994 vom Hollywood Schauspieler Paul Newmann (1925 – 2008) gegründet und es haben bisher über 30.000 Camper besucht. Das Camp, die Verpflegung, die Unterkunft und die Rund-um-die-Uhr medizinische und pflegeriche Betreuung ist für alle Kinder und Familien kostenfrei, das Camp wird durch Spenden finanziert und von vielen ehrenamtlichen Helfern unterstützt.
Die World Federation of Hemophilia (WFH) und die National Hemophilia Foundation (NHF, amerikanische Hämophiliegesellschaft) haben vom 24. bis 28. Juli über 5.000 Teilnehmer/innen aus über 130 Ländern zum 32. WFH-Kongress in Orlando, Florida, USA begrüßt.
Impressionen von der Dampferfahrt am 29. August 2015
Bei bester Stimmung und traumhaftem Wetter traf sich am Sonnabend, dem 29. August 2015, eine Gruppe von DHG-Mitgliedern der Region Berlin-Brandenburg zur diesjährigen Dampferfahrt am Hafen Tegel.
„2. Treffen der Generationen“ der DHG-Region Berlin-Brandenburg 2014 in Rheinsberg
Am dritten Maiwochenende war es endlich so weit. Unser „Treffen der Generationen“ sollte stattfinden. Bereits auf der Regionaltagung 2012 fiel mehrheitlich die Wahl auf das Wochenende vom 16. bis 18. Mai 2014 – ein nicht so ganz glücklicher Termin, wie sich später noch herausstellen sollte. Fand doch genau zur selben Zeit der Kongress der World Federation of Hemophilia (WFH) im australischen Melbourne statt. Somit fielen potenzielle Referenten für die inhaltliche Gestaltung schlichtweg aus. Und doch: nicht alle waren verhindert, so dass es alles in allem ein schönes, interessantes, erlebnisreiches Treffen in einer überaus angenehmen Atmosphäre wurde. Für alle Teilnehmenden war etwas dabei und alle zeigten sich am Ende rundum zufrieden.
Patientenveranstaltung Hämophilie und Physiotherapie
Der Einladung von Frau Dr. Gottstein, Ärztin des Hämophiliezentrums im Vivantes Klinikum im Friedrichshain zu einer Patienteninformationsveranstaltung am 30. Oktober 2010 folgten etwa 35 Hämophile und Angehörige.
Als Referenten standen Herr Gura, Physiotherapeut von der Praxis für Physiotherapie und physikalische Therapie in Berlin und Frau Völschow, Physiotherapeutin in der Therapeutischen Institutsambulanz des Vivantes Klinikums im Friedrichshain zur Verfügung.
Themen der Veranstaltung waren folgende drei Schwerpunkte der Physiotherapie bei der Behandlung hämophiler Patienten:
- Grundsätzliche Behandlungsansätze und -strategien
- Fallbericht "aus dem richtigen Leben"
- Untersuchungen freiwilliger hämophiler Gäste und Demonstrationen von Behand-lungsmöglichkeiten.
Nachhaltige Behandlungsmöglichkeiten der Physiotherapie
Herr Gura prägte den Ausdruck "P h y s i c o t h e r a p i e". Das heißt, er möchte mit seiner Therapie die Patienten in die Lage versetzen, sich selbst zu helfen.
Durch die Behandlung von Muskelverhärtungen durch einen Physiotherapeuten werden die schmerzhaften Stellen (Triggerpunkte oder auch Ah Shi Punkte genannt) durch Schall oder andere manuelle Techniken sehr schnell abgebaut.
Schmerzhafte Bereiche können sein
- die Schulterpartien,
- der Rücken,
- die Hüfte
- und andere.
Das tägliche "Hausübungsprogramm" oder auch genannt "Service Mode" sollte bestehen aus:
- sanften Dehnübungen
- physiologischem Haltungstraining
- Beseitigung muskulärer Dysbalancen
- Sitzen, Stehen, Arbeiten
- Gehen (die sogenannte Massai Barfuss Technologie)
- sensomotorischem Training
Die vorzunehmenden Übungen werden durch den Physiotherapeuten vorgegeben.
Um konkrete Angaben zum Verlauf der Beschwerden machen zu können, sollte man das ganze Programm messen und dokumentieren.
Wirkung physiotherapeutischer Maßnahmen am konkreten Beispiel
Anamnese:
- schwere Arthropathia haemophilica aller großen Gelenke mit Muskelatrophien
- Zustand nach komplizierter Kniegelenk - TEP rechts
- Problemgelenk linke Schulter mit rezidivierenden Einblutungen in den letzten Monaten
Aktuelle Beschwerden: Gefühlsstörungen und Kraftminderung in den äußeren 3 Fingern der rechten Hand.
Befund: Verdacht auf Nervenkompression an der Halswirbelsäule durch Fehl- und Schon-haltung der linken Schulter nach Einblutungen. Bestätigung eines Bandscheibenvorfalls im MRT.
Behandlung:
- vorab je Therapie 2000 IE Blutgerinnungsfaktor
- Traktion suboccipital und segmental C 6 (Hals-Nacken-Behandlung)
- Trigger-Punkt-Behandlung
- Entspannungstechniken
- richtige Atmung (in Halspartie sind umfangreiche Hilfsmuskeln, die für die Atmung verantwortlich sind)
- gezielte Bewegungsübungen (Schmerzlinderung!)
Dem Patienten konnte bereits nach einigen Therapiebehandlungen geholfen werden. Die Finger der linken Hand sind wieder voll einsetzbar und ohne Gefühlsstörungen. Sehr Erfolg versprechend für die Lösung chronischer Muskelverspannungen wären darüber hinaus noch Wasserbehandlungen. Dem kam der Patient bisher nicht nach. Für eine weitere und verbesserte Bewegungsfreiheit des Patienten wurden dann die physiotherapeutischen Maßnahmen fortgesetzt.
Demonstrationen von Untersuchungs- und Behandlungsmethoden
Im praktischen Teil hatten Hämophiliepatienten und Interessenten ausreichend Gelegenheit für Fragen, Kommentare und Erfahrungsaustausch. Hier hatte man auch nochmals die Gelegenheit, gezielte Fragen an die Fachexperten zu stellen und Absprachen zur physiotherapeutischen Behandlung zu treffen.
Zusammenfassend kann man sagen, dass die Veranstaltung in beeindruckender Weise gezeigt hat, dass die Teilnahme an regelmäßiger physiotherapeutischer Behandlung wesentlich zur Erhaltung der Mobilität und somit zur Verbesserung der persönlichen Befindlichkeit und Lebensqualität beiträgt.