Berlin-Brandenburger „Treffen der Generationen“ vom 9. bis 11. September 2011 in Rheinsberg
Am zweiten Septemberwochenende war es endlich so weit: das erste gemeinsame Wochenende der DHG-Mitglieder aller Altersgruppen unserer Region war Realität geworden. Trotz großer Nachfrage konnten im barrierefreien Tagungshotel „Haus Rheinsberg – Hotel am See“ die nötigen Übernachtungsmöglichkeiten gebucht werden. Um es vorweg zu nehmen: die gespannten Erwartungen der Teilnehmenden an das Wochenende sollten nicht enttäuscht werden.
Insgesamt 60 Plätze waren im April dieses Jahres in der Hoffnung reserviert worden, dass kein Platz zurückgegeben werden muss. Das Interesse war dann aber so groß, dass noch einige Zimmer nachgebucht werden mussten, so dass letztendlich 75 Personen einschließlich Referenten teilnahmen, davon allein 17 Kinder im Alter von 5 Monaten bis 16 Jahren. Leider konnten nicht alle Teilnahmewünsche berücksichtigt werden, die Nachfrage war einfach zu groß
Die Tagung begann am Freitag mit einem Abendessen und dem Begrüßungsabend auf der Hotelterrasse. Tische waren um eine Feuerschale herum angeordnet und mit Windlichtern versehen, so dass gleich eine gemütliche Atmosphäre aufkam.
Klaus Poek begrüßte die Anwesenden, zu denen auch eine Familie aus Schwerin sowie eine Familie aus Dresden gehörten, und bat sich kurz anhand von Erlebnisberichten über den persönlichen Umgang mit der Hämophilie vorzustellen. Dieser Bitte kamen dann auch gern nach, wobei es vordergründig nicht um die Negativerfahrungen ging, so dass bei den verschiedenen Geschichten der Humor nicht zu kurz kam.
Besonders die Älteren unter uns konnten so manche Begebenheit schildern, die – so schlimm sie damals auch war – die Widerstandskraft des Betreffenden erheblich gestärkt hat. Bei dieser Gelegenheit wurde auch gleich unser „Alterspräsident“ mit immerhin 78 Jahren ausfindig gemacht.
Alle schätzten die überwiegend gute Versorgungs- und Behandlungssituation, wie wir sie heute in unserer Region vorfinden, umso betroffener machte es uns zu hören, dass es nur etwa 200 km von Berlin entfernt im Mecklenburg-Vorpommern durchaus nicht selbstverständlich ist, nach aktuellen Standards behandelt zu werden.
Nachdem sich alle am Samstagmorgen mit einem reichlichen Frühstück gestärkt hatten und die restlichen Teilnehmer angereist waren, begann für die Erwachsenen die Arbeit. Die Kinder versammelten sich in ihrem „Arbeitsraum“ und gingen unter liebevoller Betreuung durch Frau Gummlich ihren vielfältigen Beschäftigungen nach.
Herr OA Dr. Klamroth aus dem Vivantes-Klinikum Berlin-Friedrichshain startete mit seinem Vortrag über die Entwicklung der Hämophiliebehandlung von der Vergangenheit bis zur Gegenwart und wagte auch einige Zukunftsaussichten.
Hoffnungen, dass in absehbarer Zeit eine Behandlung mit Tabletten möglich sein könnte oder dass die Gentherapie die Hämophilie gänzlich aus dem Katalog der Krankheiten entfernen könnte, musste er enttäuschen. Vielmehr erscheint es realistisch, die Halbwertszeit der Faktorenkonzentrate zu verlängern und somit die Häufigkeit der Substitutionen zu verringern. Für die Hämophilie B gibt es hier schon einige ermutigende Erfolge, schwieriger gestaltet sich jedoch dieser Weg bei der Hämophilie A bzw. dem von Willebrand-Syndrom.
Nach dem Mittagessen gab es die Möglichkeit Rheinsberg und Umgebung näher kennenzulernen. Leider war die Organisation der Freizeitangebote seitens des Hotels nicht entsprechend den vorherigen Absprachen erfolgt, wofür sich die zuständige Mitarbeiterin im Nachhinein entschuldigte. So bestiegen einige von uns den Dampfer, andere besichtigten das Schloss mit seinem wunderschönen Park, machten einen Stadtbummel oder ließen es sich im Schwimmbad gut gehen.
Kaffee und ausgezeichneter selbstgebackener Kuchen erwartete uns dann auf der Hotelterrasse und wir tauschten uns über das Gesehene und Erlebte aus.
Weiter ging es mit den Workshops für die verschiedenen Altersgruppen. Der große Seminarraum war inzwischen zu drei kleinen Räumen umgebaut worden.
Frau Christina Schwarz, Leiterin einer Kita und selbst Mutter eines hämophilen und inzwischen erwachsenen Sohnes, kam mit jungen Eltern ins Gespräch über Fragen des Kita- und Schulbesuchs hämophiler Kinder. Was muss ich bedenken, was berücksichtigen? Was kann ich tun, wenn mein Kind von der gewünschten Kita abgelehnt wird? – Und was ist, wenn mein Kind zur Schule kommt?
Alle Fragen konnten in einer offenen Atmosphäre besprochen werden und so manche Eltern brachten ihre eigenen Erfahrungen mit ein.
Den zweiten Workshop für Jugendliche zwischen 12 und 16 Jahren durfte ich selbst gemeinsam mit Frau Rietze, einer Bewerbungstrainerin von der Uniklinik Hannover, gestalten. Leider konnten wir erst mit erheblicher Verspätung beginnen, da zwar die Eltern anwesend waren, die Jungen, um die es in diesem Workshop aber ursächlich ging, erst „überredet“ werden mussten, um das Schwimmbad zu verlassen.
Welche Kompetenzen sind heute bei der Berufswahl wichtig? Was gehört in eine Bewerbungsmappe und was passiert bei einem Bewerbungsgespräch? Was muss ich sagen, was darf ich verschweigen? Und welche Berufe sind überhaupt geeignet? Die Teilnehmer erhielten Materialien zur Berufswahl in die Hand, die sie auf die Wahl ihres späteren Berufes vorbereiten sollen. Leider konnte aufgrund der Kürze der Zeit manches nur angerissen werden. Wir kamen überein, dieses Thema in einer der nächsten Regionaltagungen weiter zu vertiefen.
Ein weiterer Workshop, den Herr Christoph Gura, Physiotherapeut aus Berlin-Kreuzberg gestaltete, hatte sich währenddessen mit den Möglichkeiten und Grenzen der Physiotherapie bei Hämophiliepatienten befasst.
Seine Ausführungen veranschaulichte er mit Übungen, dankenswerter Weise hatten sich einige Teilnehmer als Objekte zur Verfügung gestellt. Herr Gura stellte heraus, dass Physiotherapie den Gelenkstatus im jüngeren Alter durchaus verbessern kann, jedoch im fortgeschrittenen Alter hier zumindest keine Besserung mehr erreicht werden kann. Somit wurde insbesondere der älteren Patienten klar, dass von gezielter Physiotherapie keine Heilung zu erwarten ist, aber gleichwohl zur Erhaltung der Restbeweglichkeit eine dauerhafte Behandlung von großem Nutzen sein dürfte.
Mit den unterschiedlichsten Eindrücken gingen wir aus den Workshops heraus und nutzen die verbleibende Zeit bis zum Grillabend für einen Besuch im Schwimmbad oder zum Ausruhen in den geräumigen Hotelzimmern. Auf die „Kleinen“ wartete ein Laternenumzug, der mit Gesang zur Gitarre begleitet wurde. Die „Großen“ nahmen derweil schon mal Platz auf der Wiese oder auf der Terrasse und harrten der dinge, die da kommen sollten. Leider hatte auch hier das Hotelmanagement, das uns einen Grillabend am Lagerfeuer zugesagt hatte, nicht so funktioniert, wie wir es uns vorgestellt hatten. Doch nach und nach versammelte man sich trotzdem an den bereitgestellten Biertischen auf der Wiese unter einem riesigen alten Nussbaum bei Bier und Wein und kam bis in den späten Abend hinein miteinander ins Gespräch.
Einige Unentwegte setzten die Gespräche dann später in der Bar fort, wogegen andere sich auf dem Zimmer den Boxkampf von Wladimir Klitschko ansahen.
Der Sonntagmorgen begrüßte uns mit strahlendem Sonnenschein und angenehm warmen Temperaturen.
Nach dem wiederum reichhaltigen Frühstück trafen wir uns nochmals im Seminarraum zum Thema „Hämophilie und Schwerbehinderung“, einem „Dauerbrenner“ für viele Betroffene jeglichen Alters.
Herr Olaf Krüger, seit vielen Jahren Schwerbehindertenvertreter bei der Telekom, berichtete über seine Erfahrungen mit der Antragstellung und den Hürden der Zuerkennung des Behinderungsgrades. Dabei wurde er von Klaus Poek unterstützt.
Es ist zuweilen unerklärlich, wie manche Bescheide zustande kommen. Es kann durchaus entscheidend sein, wo ein Antrag gestellt und bearbeitet wird. Beide hoben hervor, wie erfolgreich es sein kann, Widerspruch gegen eine Ablehnung oder einen unbefriedigenden Bescheid einzulegen und wie wichtig es ist, bei Ablehnung von Anträgen die Widerspruchsfrist einzuhalten. Des Weiteren sollte sich der Antragsteller nicht unbedacht und unvorbereitet zur Begutachtung seines GdB oder Merkzeichens durch einen Arzt begeben.
Schon merklich im Zeitverzug hörten wir abschließend die wichtigsten Ergebnisse aus den Workshops vom Vortag.
Letzte Gelegenheiten zum Nachfragen und Vertiefen wurden ausführlich genutzt. Zu guter Letzt wurden alle Anwesenden gebeten einen Auswertungsbogen auszufüllen.
Eine erste Sichtung ergab, dass allen Teilnehmern das Wochenende sehr gut gefallen hat, - das Hotel, insbesondere der Begrüßungsabend sowie die angebotenen Themen werden in angenehmer Erinnerung bleiben. Alle wollen wieder an einer ähnlichen Veranstaltung teilnehmen und ihre Erfahrungen weitersagen.
Mit dem Mittagessen, zum Teil auf der Terrasse, ging ein erlebnisreiches Wochenende zu Ende.
Viele nutzten beim Abschied noch einmal die Gelegenheit sich persönlich für die Organisation des Wochenendes bei Klaus Poek zu bedanken. Es waren wunderbare Tage und man freue sich schon auf das nächste Treffen– so der Grundtenor.
Brigitte Poek
