Regionaltagung der DHG Berlin-Brandenburg 2009
Am Samstag, dem 24. Januar 2009, trafen sich über 90 DHG-Mitglieder, Angehörige und Patienten aus Berlin und Brandenburg zur diesjährigen Regionaltagung. Von den Hämophilie- Behandlern waren leider wieder mal fast ausschließlich die aus dem Ostteil Berlins anwesend. Der Tagungsraum im schon vertrauten Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge in Berlin-Lichtenberg war mehr als gut gefüllt, so dass die 80 bereitgestellten Sitzgelegenheiten knapp wurden und die letzten nach einem freien Stuhl Ausschau halten bzw. vorübergehend stehen mussten. Dieser Umstand war wohl den interessanten Themen geschuldet, die von neuen Aspekten der Behandlung hämophiler Kinder über Fragen des Schwerbehindertenrechts bis hin zur Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung reichten.
Nach der Begrüßung der Anwesenden folgte zunächst die Auswertung der Tagung des vergangenen Jahres anhand der ausgefüllten Evaluationsbögen.
Danach informierte Frau Dr. Saskia Gottstein aus dem Hämophiliezentrum des Vivantes Klinikums Berlin-Friedrichshain über Allgemeine Standards der Hämophilie-Therapie auf internationaler und nationaler Ebene.
Sie gab einen Überblick über die Guidelines der WFH zur Hämophiliebehandlung und zu Empfehlungen des Komitees "Hämophilia 2007" auf europäischer Ebene zur Substitution von Gerinnungs- faktoren sowie zu den international gültigen Klassifizierungen in der Hämophiliebehandlung und deren Umsetzung in Deutschland. Dabei beschrieb sie die jeweiligen Anforderungen an die CCC-Behandlungseinrichtungen und Hämophilie-Behandlungs- einrichtungen, betonte aber auch die Bedeutung der Hämophiliebehandler und deren Verpflichtung zur Kooperation mit dem jeweils zugeordneten Zentrum. Im weiteren Verlauf ging sie auf die Einrichtung des Hämophilieregisters ein. Auch wenn hier Manches recht plausibel und fortschrittlich klingt, habe ich doch erhebliche Bedenken in Bezug auf den Datenschutz, da trotz ausgewiesener Anonymisierung anhand der erfassten Eckdaten sehr schnell auf den betreffenden Patienten geschlossen werden kann. Darüber hinaus erschließt sich mir nicht, auf welche Weise belastbare und seriöse Empfehlungen zur Optimierung und Verbesserung der Hämophilie- behandlung abgeleitet werden sollen. So wie bereits auf der Tagung geäußert, möchte ich alle Patienten nochmals nachdrücklich darauf hinweisen, dass die Meldung an das Hämophilieregister auf rein freiwilliger Basis erfolgt und somit kein Patient verpflichtet ist, einer Erfassung seiner persönlichen Daten zuzustimmen.
Ebenfalls aus dem Vivantes Klinikum berichtete Schwester Katrin Große über die Anleitung zum Erlernen der Heimselbst-behandlung für Kinder und deren Eltern, die vom Team des Hämophiliezentrums seit einiger Zeit erfolgreich angeboten und durchgeführt wird. Zunächst werden die Eltern, die die Substitution erlernen möchten, in einem Kurs zusammengefasst. Danach dürfen auch Kinder ab dem 7. Lebensjahr, die sich das Injizieren zutrauen, dies erlernen. Dabei erfahren sie in verständlicher Weise etwas über ihre Krankheit und dürfen sich dann an Felix, einer sehr geduldigen und stets freundlichen Puppe versuchen, bis sie ans lebende Objekt heran gelassen werden.
Auftretende Ängste weichen sehr bald der Freude und dem Stolz auf den Erfolg. Die anwesenden Eltern fühlten sich durch den Beitrag sehr angesprochen. Manche Mutti und mancher Vati trägt sich nun wohl mit dem Gedanken, sich für den nächsten Kurs anzumelden. Die Vorteile, nicht mehr wegen jeder Substitution ins Krankenhaus fahren zu müssen, liegen einfach auf der Hand.
 |
Schon mit leichter Zeitverzögerung setzte nun Rechtsanwalt Andreas Staak, Fachanwalt für Sozialrecht, mit dem wohl für alle Anwesenden gleichermaßen interessanten Vortrag zum Grad der Behinderung, aG, H, B und Co fort.
Ausgehend vom Begriff der Behinderung nach dem SGB IX ging er auf Kernaussagen der "Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit" ein und erläuterte die darin aufgeführten Aspekte der Ermittlung des G d B im Allgemeinen und bei Hämophilen im Besonderen. Weiterhin wurden die mit der Einstufung und Zuerkennung verschiedener Merkzeichen verbundenen Nachteilsausgleiche beschrieben sowie der mitunter lange Weg des Verwaltungsverfahrens, einschließlich der Möglichkeiten des Rechtsweges, wenn ein Antrag, wie in letzter Zeit häufig vorkommend, abgelehnt wird. Auch der Grundsatz des Vertrauensschutzes, wenn ein früher erteilter Bescheid einer späteren Überprüfung nicht standhalten sollte, wurde erläutert. Weil in diesem Rahmen nicht auf jeden Einzelfall ausführlich eingegangen werden konnte, wurden viele Fragestellungen der Anwesenden zu dieser Thematik von Herrn Staak im Anschluss während der Mittagspause in persönlichen Gesprächen erörtert.
Nun war es Zeit für eine wohlverdiente Mittagspause. Das Büfett wartete schon eine geraume Weile. Doch die Anwesenden mussten sich noch einen Augenblick gedulden. Es galt noch die Fotoausstellung zum Thema "Ich sind wir" von Denis Lajko zu eröffnen. Sie sollte ja schon im vergangenen Jahr stattfinden, scheiterte aber letztendlich an "Kommunikationsproblemen" mit dem geschäftsführenden Vorstand bezüglich der Kostenübernahme. Die Firma Octapharma hatte sich noch während der Tagung im vergangenen Jahr spontan bereit erklärt, alle anfallenden Materialkosten zu übernehmen, wofür der Firma an dieser Stelle ausdrücklich gedankt sei.
Herr Lajko hatte im Jahr 2007 eine junge Familie mit ihrem 5-jährigen hämophilen Sohn begleitet und überwiegend in Schwarz-Weiß-Fotos die von der Krankheit geprägte Erlebniswelt der Familie auf sehr einfühlsame Weise dargestellt. Näheres zur Intention seiner Arbeit sowie zu seiner Person können Sie im nachgestellten Artikel lesen.
Die ansprechende Ausstellung fand regen Zuspruch. So mancher blieb lange betrachtend vor den Fotos stehen und nutzte die Gelegenheit zum Gedankenaustausch.
Nun wurde das Ende der Mittagspause eingeläutet und die Eltern schauten noch einmal zu den Kindern, die während der Tagung im benachbarten Raum ihrer Beschäftigung nachgingen, wobei sie von einer Erzieherin liebevoll betreut und angeleitet wurden.
Frau Dr. Rita Wickmann aus dem Vivantes Klinikum Berlin-Friedrichshain sprach nun zum Thema Aktuelle (neue) Konzepte der Prophylaxe bei Kindern mit Hämophilie.
 |
Ausgehend von statistischen Annahmen, dass in Berlin und Brandenburg im vergangenen Jahr unter den insgesamt 14.700 neu geborenen Kindern vier bis fünf Kinder mit Hämophilie A und ein Kind mit Hämophilie B sein müssten, informierte sie in ihrem Beitrag über Bedeutung, Zielsetzung, Therapie und zu beachtende Komplikationen wie die Entstehung von Hemmkörpern. Sie vermittelte aber auch wichtige Verhaltensregeln für Eltern, u. a. die Teilnahme an wichtigen Schutzimpfungen, beispielsweise gegen Hepatitis A und B sowie gegen Masern, Mumps, Röteln und Windpocken. Die Umsetzung einer interdisziplinären Zusammenarbeit, wie im Vivantes-Klinikum, bildet eine gute Basis für eine qualifizierte Behandlung von Neugeborenen und Kindern.
Frühe Prophylaxe, niedrige bis mittlere Dosis, Heimselbsttherapie, Substitution möglichst außerhalb akuter Blutungsepisoden und schnelle Bedarfsbehandlung stellen die Grundpfeiler der Prophylaxe im Kindesalter dar.
Eben noch gedanklich im Kindesalter waren die Anwesenden jetzt aufgefordert, sich mit Fragestellungen, wie sie eher im fortgeschrittenen Alter auftreten, zu beschäftigen.
Wer klug ist, sorgt vor ? Informationen zu Betreuungsrecht und Vorsorgevollmacht, so lautete das Thema des Vortrags von Kathrin Schönrath, tätig in der Betreuungsbehörde Potsdam Mittelmark, - ein allseits verdrängtes Problem, wie sich herausstellen sollte.
Sie betonte zunächst die grundsätzliche Bedeutung einer Vorsorgevollmacht.
 |
Im Falle einer plötzlichen schweren Erkrankung oder eines Unfalles, wenn der Betroffene nicht mehr geschäftsfähig ist und seinen Willen nicht mehr bekunden kann, wird durch eine rechtzeitig schriftlich formulierte Willenserklärung erheblicher bürokratischer Aufwand vermieden. Vor allem nimmt er dadurch sein Selbstbestimmungsrecht wahr und vermeidet eine evtl. notwendig werdende Betreuerbestellung durch das Vormundschaftsgericht. Es ist ein weit verbreiteter Irrglaube, dass nahe Angehörige einen von Geschäftsunfähigkeit Betroffenen automatisch vertreten dürfen, d. h., wenn man nichts Schriftliches festlegt, wird durch das Gericht eine Betreuerbestellung vorgenommen.
Die Form für eine Vorsorgevollmacht ist nicht vorgeschrieben, dennoch empfiehlt es sich, die notarielle Beurkundung zu wählen. Ein Notar bestätigt gleichzeitig die Geschäftsfähigkeit des Vollmachtgebers, so dass Dritte die Wirksamkeit der Vollmacht später nicht anzweifeln können. Grundstückseigentümer sollten unbedingt die notarielle Beurkundung wählen. Im Übrigen ist eine Vollmacht stets widerruflich. Weitere Hinweise können den Informationsmaterialien aus dem Bundesministerium für Justiz eingeholt werden. Die Broschüre ist auch im Internet unter der Adresse www.bmj.bund.de/publikationen.
Die abschließende Frage, wer denn von den Anwesenden bereits eine Verfügung verfasst hat, wurde von Niemandem bejaht. Von den mitgebrachten Broschüren waren am Ende der Tagung nur noch ganz wenige übrig geblieben, ein Zeichen, dass sich Einige nun wohl mit dieser Frage beschäftigen werden.
In der Zwischenzeit hatte die Jugendgruppe sich zu ihrer Informationsrunde getroffen und als neue Jugendvertreter Paul Schönrath und Steffen Hartwig gewählt, die für die nächsten zwei Jahre für die Jugendlichen der Region Berlin-Brandenburg aktiv sein werden.
 |
Dörte Nittka aus dem DHG-Vorstand, die aus Lübeck angereist war, berichtete über ein auf dem WFH-Kongress im Frühjahr 2008 in Istanbul vorgestelltes Projekt "Parents empowering Parents" (PEP) oder zu Deutsch Netzwerk "Eltern helfen Eltern". Es verfolgt das Ziel, Eltern zu stärken und persönlich weiterzuentwickeln. Ursprünglich 1995 in Michigan (USA) gegründet und 1996 auf dem WFH-Kongress in Vancuver (Kanada) vorgestellt haben inzwischen 14 Staaten dieses Programm weiter entwickelt. Es könnte auch für die DHG und Deutschland interessant sein. Interessierte Eltern oder Eltern-Kind-Gruppen sowie ein geeignetes Hämophiliezentrum werden gesucht, um in etwa 10 aufeinander folgenden Seminaren wichtige kommunikative und pädagogische Kompetenzen zu entwickeln, beispielsweise Kenntnisse über die Entwicklung von Kindern, das Wissen um die Krankheit, Verständnis von Kommunikationswegen, Entwicklung der Konfliktfähigkeit, Aufbau von Selbstachtung bei Kindern, die Beeinflussung der Eltern durch ihre Gedanken und Gefühle und die Anwendung geeigneter Erziehungsmethoden.
Besonders von den anwesenden Eltern kamen interessierte Anfragen im Hinblick auf die Umsetzung. Um mehr darüber zu erfahren und auch anderen Eltern den Zugang zu solchen Informationen zu ermöglichen, mit dem Ziel, möglichst viele interessierte Eltern für ein solches Netzwerk zu gewinnen, wurde von den Teilnehmern vorgeschlagen, solche Informationen ins Netz zu stellen.
Obwohl sich einige Teilnehmer in der Zwischenzeit schon verabschiedet hatten, waren doch noch recht viele geblieben, um den Bericht aus Vertrauensrat und Vorstand der DHG zu hören.
Dieser befasste sich schwerpunktmäßig mit der Problematik der Bemühungen um eine HCV-Entschädigungsregelung, die weiterhin nicht in Sicht ist. Schreiben an das Bundesgesundheitsministerium, Bundestagabgeordnete, Parteien und Landesregierungen wurden allesamt abschlägig beantwortet
Somit sind die bereits von mir vor nahezu sechs Jahren geäußerten Bedenken gegen den Beschluss, den Prozess gegen die Bundesregierung nicht fortzusetzen, erschreckende Realität geworden. Alle Argumente der Befürworter eines Prozessabbruches haben sich als nicht haltbar erwiesen.
Dieselben Befürworter lassen nun seit über 12 Monaten die Aufnahme eines erneuten Prozesses durch einen Anwalt aus Frankfurt prüfen.
Und dies, obwohl schon vor fast sechs Jahren der DHG ausreichend finanzielle Mittel für eine gerichtliche Prüfung einer Entschädigungsregelung für HCV-Infizierte zur Verfügung standen. Diese haben sich übrigens durch eine Erbschaft zugunsten der DHG auf weit über 500.000 € erhöht. Insofern mutet der in jüngster Vergangenheit erneut öffentlich erfolgte Verweis auf fehlende finanzielle Mittel des Vereins zur gerichtlichen Durchsetzung einer Entschädigungsregelung mehr als befremdlich an.
Inwieweit die Aktivitäten der "Linken" und "Grünen" im Bundestag letztendlich aufgrund bestehender Mehrheitsverhältnisse hilfreich und zielführend sein werden, bleibt abzuwarten.
Der DHG-Vorstand beabsichtigt einen weiteren Mitarbeiter, der wohl hauptsächlich dem Vorstand zuarbeiten soll, einzustellen, wobei aber noch nicht klar ist, welche konkreten Aufgaben er im Einzelnen erfüllen soll. Inwieweit der zustimmende Beschluss des Vertrauensrates allerdings Bestand haben wird, muss abgewartet werden, da ein Vorstandsmitglied inhaltliche Bedenken (Fehlinformation durch den Schatzmeister Herrn Lohse) am Zustandekommen des zustimmenden Beschlusses des Vertrauensrates – dem höchsten Gremium der DHG zwischen den Mitgliederversammlungen - angemeldet hat und das Abstimmungsergebnis möglicher weise ungültig ist.
Ich vertrete ohnehin die Ansicht, dass im Vorstand ein erhebliches Potential brach liegt und schon vieles gewonnen wäre, wenn einige Vorstandsmitglieder mehr Engagement zeigten. Damit wäre ein weiterer bezahlter Mitarbeiter bis auf weiteres unnötig.
Nachdem der geplante Zeitpunkt des Tagungsendes bereits überschritten war, wurden die Anwesenden abschließend, verbunden mit einem Dank für ihr Kommen sowie guten Wünschen für das Jahr 2009, verabschiedet. Doch vor der Heimreise waren alle noch einmal aufgefordert, die bereitgelegten Auswertungsbögen auszufüllen. Dem kam dann auch ein Großteil der Anwesenden nach.
Das Fazit der Veranstaltung:
Alle Teilnehmer waren sich einig: eine gelungene Regionaltagung, wenn auch aufgrund der hohen Beteiligung unter leicht beengten Verhältnissen. Die Themenzusammenstellung und Rahmengestaltung wurden als sehr gelungen bewertet. Die überwiegende Mehrheit wünscht sich, die nächste Tagung wieder am gleichen Ort mit einer ähnlichen Themenvielfalt durchzuführen.
Klaus Poek
Fotoausstellung: "Ich sind Wir"
"Zwei Dinge sollen Kinder von ihren Eltern bekommen: Wurzeln und Flügel"
Johann Wolfgang von Goethe
Wie entwickelt sich ein Kind,
dem tagtäglich im Kindsein
Einhalt geboten werden muss?
Johannes ist fünf und leidet an Hämophilie,
der Bluterkrankheit.
Dieser Band ist der Auftakt einer Entdeckungsreise.
Aus dem Fotoband "Ich sind Wir"
Egal wie unsere eigene Kindheit ausgesehen haben mag, wir konnten hinfallen, uns die Knie aufschlagen weil wir gestürzt sind, wir konnten lernen auf unseren Körper zu hören, wir konnten ihn schulen, Sinn für Bewegungen und Motorik erfahren und daraufhin austesten. Wir hatten "alle Zeit der Welt"!
Um zu lernen braucht man Zeit. Aber wie gehen Kinder damit um, wenn diese Zeit krankheitsbedingt viel kürzer sein muss?
Hämophilie kranke Kinder müssen schneller lernen. Sie müssen begreifen, dass es gerade für sie überlebensnotwendig ist, auf den Körper zu achten, ihn zu schonen, Verletzungen zu vermeiden. Das ist schwierig und geht nicht ohne die Hilfe der Eltern, die mit sehr viel Geduld und Aufopferungsbe-reitschaft für ihr Kind dasein müssen.
Im Sommer 2006 kam es zu ersten Treffen zwischen Denis Lajkó und der Familie Barth. Über ein halbes Jahr gewährte die Familie Einblicke in ein Familienleben, das geprägt ist von Sorge und Angst um das Kind, aber auch von Freude und Glück und ein wenig Stolz, alle Vorfälle bisher gemeinsam gemeistert zu haben. Ein Leben zwischen Normalität und Ausnahmesituation.
Die Bilder dieser Ausstellung geben einen Eindruck im Umgang mit einer schweren Krankheit. Sie zeigen Unbeschwertheit, dem Druck standhaltende Eltern, die sich die Aufgaben in der medizinischen Betreuung teilen, sie zeigen ein trotz der Krankheit des Kindes bestehendes Glück.
Johannes ist inzwischen 7 Jahre alt, er geht zur Schule. Neue Herausforderungen liegen vor ihm und seinen Eltern.
Wenn man sich selbst erkennt, wird vieles einfacher oder schwerer. Das liegt in der Natur eines jeden Menschen der mit einer schweren Krankheit leben lernen muss. Denis Lajkó war Beobachter und wird es vielleicht wieder sein.
Danksagung
Mein Dank gilt der Familie Barth. Vielen Dank für euer Vertrauen, für euren Mut. Ich bedanke mich bei Frau und Herrn Poek, die nach einem ersten gescheiterten Versuch, dennoch die Bilder gezeigt wissen wollten. Gerade auch unter den Mitgliedern der DHG. Ich bedanke mich bei dem Team der Rahmenmanufaktur, besonders bei Ulrike Mühlich. Mein besonderer Dank geht an die Firma Octapharma, ohne deren finanzielle Unterstützung diese Ausstellung nicht möglich gewesen wäre.
Denis Lajkó, Jahrgang 1978, fotografiert seit seiner Jugend hauptsächlich in Schwarz-Weiß. Seit knapp 10 Jahren arbeitet er mit Mittelformatkameras.
Bevorzugte Motive sind Portraits, Landschaften sowie Dokumentationen zu unterschiedlichen Themen.
Hauptberuflich arbeitet er seit 2005 im Centrum für Anatomie, im Institut für Zell- und Neurobiologie der Charité Berlin.