DHG-Regionaltagung Berlin-Brandenburg am Samstag, dem 23.01.2010
Eisige Temperaturen herrschten am 23. Januar. Ob sich bei dieser Kälte wohl alle zur Regionaltagung Angemeldeten auf den Weg machen würden? Doch es erwies sich wie schon so oft: Hämophile und ihre Angehörigen sind hart im Nehmen und so kamen, dick eingepackt und froh, sich endlich im Tagungsraum bei Kaffe und Tee aufwärmen zu können, weit aus mehr als auf der Anmeldeliste standen. Also mussten zusätzliche Stühle in den Tagungsraum geholt werden und es wurde wieder eng. Am Ende waren es wohl über 95 Teilnehmer.
Nach der Begrüßung der Anwesenden stellte Klaus Poek die Auswertung der Befragung zur Tagung des vergangenen Jahres kurz vor und leitete zum ersten Vortrag über Frau Dr. Saskia Gottstein sprach über das allen Hämophiliepatienten allzu gut bekannte Phänomen Hämophilie und Schmerz.
Ausgehend von der hauptsächlichen Ursache für Gelenkschmerzen bei Hämophiliepatienten – der Einblutung – wurden die verschiedenen Ansatzpunkte, Wirkungsweisen sowie Risiken im Rahmen der Schmerzbehandlung beschrieben: Substitution, Kühlung, Physiotherapie/Sport, Entspannungstraining und Schmerzmedikation.
Zunächst gab Frau Dr. Gottstein einen Überblick über die verschiedenen Schmerzformen. Die landläufige Auffassung einiger Mediziner: "mit den Schmerzen müssen die Hämophiliebetrof-
fenen leben, da kann man nichts mehr machen", gilt heute nicht mehr.
Die Grundlage der Schmerztherapie bildet eine ausführliche Schmerzanamnese. Sie beinhaltet die Schmerzanalyse (Woher kommt der Schmerz?), die Schmerzmessung, die zwar objektiv nicht möglich ist, bei der der Patient aber auf einer Schmerzskala von 0 bis 100 angeben muss, wie stark er subjektiv den Schmerz empfindet. Daraufhin wird gemeinsam besprochen, wo das Schmerzziel liegen sollte. Schmerztherapie schafft keine Schmerzfreiheit, aber sie kann eine Schmerzlinderung auf ein erträgliches Niveau bringen, bei dem der Patient mit dem Schmerz wie mit einer Behinderung leben und Dinge tun kann, die ihm Spaß machen. Somit gibt es keine Schmerztherapie schlechthin, sondern immer nur eine individuelle Schmerztherapie.
Beschrieben wurden nun die verschiedenen Säulen der Schmerztherapie:
- die Physiotherapie, bestehend aus Krankengymnastik, Ergotherapie und physikalischer Therapie, die sehr wirksam sein kann und vom Arzt auch gegen häufige Widerstände der Krankenkassen verantwortet werden sollte,
- lokale Schmerzblockaden,
- Psychotherapie und Entspannungstraining, da die psychische Belastung des Patienten durch den Schmerz häufig Schlafstörungen, Depressionen, Angststörungen und nicht zuletzt soziale Isolierung nach sich zieht,
- die medikamentöse Therapie mittels Nicht-Opioiden wie Paracetamol, Metimazol, Iboprofen oder Diclofenac, den schwachen Opioiden wie Tramadol, Tilidin oder Naloxon sowie der Kombination von starken Opioiden und Nicht-Opioiden wie Morphin, Fentanyl oder Methadon.
- Was aber am Ende noch einmal besondere Betonung fand, war, dass das richtige wirksame Medikament in seiner individuellen Dosierung bei jedem einzelnen Patienten durch Erprobung gefunden werden muss. Dies kann mitunter ein länger dauernder Prozess sein, der sich aber für den von Schmerzen Betroffenen lohnen kann und ihm eine Lebensqualität auf gutem Niveau ermöglicht.
Abschließend betonte Frau Dr. Gottstein die Wichtigkeit eines regelmäßigen Kontaktes zwischen Patient und behandelnder Arzt im Hinblick auf den vereinbarten Therapieplan.
Wer zu diesem Thema noch mehr erfahren möchte, wurde herzlich zu einer Patientenveranstaltung "Hämophilie und Schmerz" am Samstag, dem 24. April 2010, von 10.00 Uhr bis 13.00 Uhr im Vivantes Klinikum Friedrichshain eingeladen.
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Ein Thema, welches nicht im Programm angekündigt war und kurzfristig mit aufgenommen wurde, war HämArthro – Umfassende Diagnostik des Gelenk- und Muskelstatus bei Hämophilen. Frau Dörte Czepa vom Team HämArthro an der Bergischen Universität Wuppertal berichtete über eine aktuelle Studie zu spezifischen Folgen der hämophilen Arthropathie aus Sicht der Sportmedizin, Orthopädie, Biomechanik und Psychologie. Mittels qualifizierter Diagnoseinstrumente, die einigen Teilnehmern, insbesondere den Jugendlichen, die im Jahr 2004 bei "Fit for life" mitgemacht hatten, noch bekannt gewesen sein dürften, wird erstmals eine umfassende und differenzierte Beurteilung des Gelenk- und Muskelstatus der Hämophilie- patienten möglich.
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Sie lud die Anwesenden ein, sich selbst einmal in Wuppertal testen zu lassen. Alle Testpersonen erhalten Empfehlungen für sporttherapeutische Übungen zu Hause. Damit diese Übungen im Sinne der Vorbeugung von Gelenkschäden und damit verbundenen Schmerzen auch zu Hause erfolgreich durchgeführt werden können, wird ebenfalls der jeweilige behandelnde Arzt darüber informiert.
Für den Fall, dass Sport- und Schmerztherapie nicht mehr zum Erfolg führen, war der Beitrag von Herrn Dr. Reinhard Koch zu Möglichkeiten und Grenzen der endoprothetischen Versorgung von Hämophiliepatienten eine weitere mögliche therapeutische Option. Vielen Anwesenden war Dr. Koch schon bekannt, sei es als Referent auf einer früheren Tagung oder auch schon als behandelnder Orthopäde, der über vielfältige Erfahrungen mit den Gelenkveränderungen der Hämophiliepatienten verfügt.
Hämophiliepatienten weisen im Allgemeinen grundsätzliche Probleme in Bezug auf eine endoprothetische Versorgung auf. Diese sind oftmals ein schlechter Knochenstatus sowie verkürzte Bänder und Muskeln, ein relativ junges Patientenalter, vorliegende HCV- oder HIV-Infektionen und häufig die Schädigung mehrerer Gelenke. Von Vorteil ist dem gegenüber, dass die Patienten meist nicht dick sind, sie eine hohe Motivation besitzen und sehr tolerant gegenüber Schmerzen sind.
Möglichkeiten, Risiken und Prognosen beim Ersatz von Hüft-, Knie- und Sprunggelenk weisen bislang allgemein gute bis zufrieden stellende Ergebnissen auf. Hier lässt sich relativ leicht auf die individuellen Besonderheiten des Patienten ein geeigneter Ersatz finden. Schwieriger gestaltet sich hingegen aufgrund biomechanischer Besonderheiten der Ersatz von Schulter- und Ellenbogengelenk. Hier liegt die Komplikationsrate im Verhältnis recht hoch, so dass er einer endoprothetischen Versorgung eher zurückhaltend begegnet. Gute Erfahrungen, so Dr. Koch, liegen in größeren Rheumazentren vor.
An mitgebrachten Modellen konnten Bau und Funktion verschiedener Endoprothesen veranschaulicht und von den Anwesenden nachvollzogen werden.
Christoph Schmidt, Jugendvertreter aus Mecklenburg-Vorpommern und Sprecher des Jugendrates der DHG, schilderte als betroffener Patient in eindrucksvoller Weise die Probleme jugendlicher Hämophiliepatienten.
Schule, Berufsausbildung, Studium und damit häufig verbundener Wohnortwechsel stellen hämophile Jugendliche vor neue Herausforderungen. Sich dem unmittelbaren Einfluss der Eltern zu entziehen und selbst Verantwortung für sich zu übernehmen ist für Jugendliche im Allgemeinen und hämophile Jungendliche im Besonderen reizvoll und mitunter schwierig zugleich. Selbstständigkeit und Eigenverantwortung werden entwickelt, der ?Verlust? von Verboten reizt zum Ausprobieren und mitunter schmerzhaften Erkennen eigener Grenzen.
Wann und wie "oute" ich mich im neuen Umfeld als Bluter und wie kann ich verantwortlich eine Partnerschaft gestalten? Was muss ich in einem Bewerbungsgespräch sagen, was darf ich verschweigen? Kenntnisse über wesentliche Inhalte des Schwerbehindertenrechts sind hierbei von erheblicher Bedeutung.
Eine Reihe hämophiler Jugendlicher hat keine oder sehr wenige Kontakte zu anderen Betroffenen der eigenen Altersgruppe, zudem fehlt es häufig auch an "Vorbildern" in Bezug auf die Bewältigung der Krankheit. Schwer vergleichbar sind die Probleme der Hämophiliebetrof-
fenen verschiedener Generationen. Daher betonte er die Wichtigkeit des Austauschs, z. B. bei regionalen und überregionalen Aktivitäten der Jugendvertretungen. Solche Veranstaltungen können helfen, Probleme anzusprechen, offene Fragen zu klären und den konstruktiven Umgang mit der eigenen Krankheit zu fördern.
Mit einiger Zeitverzögerung war jetzt die wohlverdiente Mittagspause herangerückt. Das reichhaltige Büfett ließ kaum Wünsche offen und beim Essen wurde dann auch vielfach die Möglichkeit genutzt, Gedanken und Erfahrungen auszutauschen oder das persönliche Gespräch mit den Referenten zu suchen.
Nach der Mittagspause traf sich die Jugendgruppe zu einer Informationsveranstaltung.
Herr Dr. Richard Placzek, der die Hämophilie aus Sicht des Kinderorthopäden betrachtete, hatte es nach dem reichhaltigen Essen nicht ganz leicht, die Zuhörer zu fesseln, aber es gelang ihm in hervorragender Weise, alle Konzentration auf sich zu lenken.
Möglichkeiten der Vorbeugung von Einblutungen und Entzündungen der Gelenkhaut bildeten den Schwerpunkt seines Vortrages.
Automatisierte harmonische Bewegungen und Training der Bewegungskoordination stellen den besten Verletzungsschutz und somit Schutz vor Gelenkeinblutungen dar. An einer Reihe von Beispielen konnte er dies anschaulich, eindrucksvoll und gut nachvollziehbar belegen.
Eine geeignete sportliche Betätigung, die die individuellen Möglichkeiten und Talente des Kindes berücksichtigt und die vor allem Spaß machen soll, bildet dafür die wichtigste Grundlage.
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Im Sinne des Aufbaus eines Vertrauensverhältnisses zwischen Kind, Eltern und behandelnder Arzt sollten Kinder dabei langfristig kinderorthopädisch, sportmedizinisch und physiotherapeu-
tisch begleitet werden. Nur eine langfristige und kontinuierliche Begleitung erlaubt es, individuelle und flexible Konzepte zu entwickeln. Dabei stehen immer wieder Fragen wie "Welche Sportart ist geeignet?" und "Wie wird trainiert und welche Hilfsmittel werden benötigt"? im Mittelpunkt. Am Ende werden nicht nur Gelenkschäden und die Stigmatisierung des Kindes vermieden, sondern durch Erfolgserleben auch das Selbstbewusstsein gestärkt.
Frau Dr. Susanne Holzhauer brachte gleich zwei Beiträge mit. Zunächst sprach sie zum Thema Plasmatischer oder rekombinanter Faktor? – Aktuelles zur Präparatewahl bei Hämophilie A aus Perspektive einer Kinderärztin
Ausgehend von den zu erfüllenden Therapieziele: wirksam, sicher, einfach zu handhaben und preiswert stellte sie die jeweiligen Produktionsschritte dar und stellte die Vergleichsparameter für die ärztliche Empfehlung eines plasmatischen oder rekombinanten Faktorenkonzentrates gegenüber. Vor- und Nachteile plasmatischer und rekombinanter Faktorenkonzentrate wurden gegenübergestellt und einer Gesamtbewertung unterzogen, mit dem Ergebnis, dass diese sich insgesamt die Waage halten. Daher betonte sie abschließend die hohe Verantwortung des behan-
delnden Arztes für Hämophilie bei der Beratung der Eltern in Bezug auf die Wahl des Präpara-
tes, welches ja im Regelfall über einen langen Lebenszeitraum angewandt wird.
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Der zweite kurze Vortrag Wie geht's? - Studie zur Lebensqualität von Kindern mit Hämophilie umriss Zielstellung und Schritte der in Kanada entwickelten und auf internationaler Ebene durchzuführenden Studie.
In Berlin arbeiten die Charite und das Vivantes Klinikum Friedrichshain diesbezüglich zusammen.
Im Rahmen dieser "CHO-KLAT"-Studie werden im Februar 2010 deutschlandweit Fragebögen an alle Familien versandt. Die Fragen sollen sowohl von den Eltern als auch von den Kindern beantwortet werden. Mit ersten Ergebnissen ist im Januar 2011 zurechnen.
Somit könnten die Ergebnisse auf der Regionaltagung 2011 vorgestellt werden.
Den Abschluss der diesjährigen Regionaltagung bildete nun der Bericht aus Vertrauensrat und Vorstand der DHG von Klaus Poek
Innerhalb des Vertrauensrates wurde auf der Sitzung im November 2009 die notwendige Belebung der Regionalarbeit in einigen Regionen diskutiert, u. a. auch eine Zusammenlegung von Regionen (was schon seit längerer Zeit immer wieder thematisiert wird). Die Fusion von Berlin und Brandenburg kann hier als Erfolgsmodell betrachtet werden.
Angeregt wurde, in Anlehnung an das "Sachsentreffen", etwas Vergleichbares für Berlin-Brandenburg zu etablieren. Eine Reihe von Mitgliedern bekundete innerhalb der Evaluation Interesse an einem generationsübergreifenden Wochenende. Dieses soll erstmals im Frühsommer 2011 stattfinden.
Der Vorsitzende des Ärztlichen Beirates wies u. a. darauf hin, dass die durchschnittliche Lebenserwartung bei den Hämophiliebetroffenen deutlich angestiegen ist und somit auch in dieser Patientengruppe die typischen Alterserkrankungen verstärkt auftreten.
In der gemeinsamen Sitzung von Vorstand und Vertrauensrat wurde das Twinning -Programm der WFH vorgestellt, in dem Deutschland ab 2010 Partner der Ukraine sein wird. Neben der Teilnahme ukrainischer Kinder an den Kinderfreizeiten der DHG sollen auch direkte Kontakte zu Familien und die materielle Unterstützung initiiert werden.
Das Vermögen der Stiftung "Humanitäre Hilfe" für HIV-infizierte Hämophiliepatienten wird 2011 erschöpft sein. Demzufolge gibt es gegenwärtig Gespräche zu einer Nachstiftung. Die Bundesregierung hat bereits Bereitschaft signalisiert, dagegen hat sich die Pharmaindustrie noch nicht dazu geäußert.
Zum 1. Januar ist eine neue Mitarbeiterin eingestellt worden, deren Tätigkeitsfeld wohl hauptsächlich darin bestehen soll, den Vorstand von seiner Arbeit zu entlasten. Klaus Poek vertritt jedoch nach wie vor die Auffassung, dass bei mehr Engagement aller Vorstandsmitglie-
der auf eine weitere Mitarbeiterin hätte verzichtet werden können und somit die vorhandenen finanziellen Ressourcen für andere Aufgaben und Projekte verfügbar wären.
Eine HCV-Entschädigungsregelung liegt nach wie vor in weiter Ferne. Alle Bemühungen des Vorstandes, nach Einstellung des Prozesse vor über 6 Jahren auf politischer Ebene eine Rege-
lung durchzusetzen, sind – wie von Klaus Poek bereits seinerzeit befürchtet – gescheitert.
Inwieweit die Aufnahme eines erneuten Prozesses überhaupt möglich sein wird, ist wesentlich davon abhängig, ob die Bundesregierung erneut auf die Einrede der Verjährung verzichtet. Es bleibt abzuwarten, ob die Bundesregierung dem Antrag der DHG stattgibt.
Gleichwohl hat der Vorstand 60.000 € für HCV-Projektarbeit im Haushalt der DHG für 2010 eingeplant.
Anmerkung: Wie sich nachträglich herausstellte, geschah dies allerdings nicht, wie man annehmen könnte, zur Finanzierung eines Prozesses und damit zusammenhängenden Gutachtens, sondern für die Anstellung eines weiteren Mitarbeiters für zunächst ein Jahr. Warum sich sein Arbeitsplatz nicht in der Geschäftsstelle in Hamburg befindet, erschließt sich ebenso wenig wie die Frage, welche Aufgaben er wahrnehmen soll, die nicht auch von den Mitgliedern des geschäftsführenden Vorstandes oder der HCV-Arbeitsgruppe erledigt werden könnten.
Am 07.11.2010 findet die Mitgliederversammlung der DHG mit Vorstandswahl in Fulda statt. Alle Mitglieder sind zur Teilnahme eingeladen und aufgerufen von Ihrem Wahlrecht zum Vorstand gebrauch zu machen.
Klaus Poek dankte den Anwesenden abschließend für ihr Kommen und wünschte ihnen für das Jahr 2010 Gesundheit und alles Gute sowie eine gute und sichere Heimreise.
Brigitte Poek