Nach der Begrüßung der Teilnehmer und organisatorischen Hinweisen bat Klaus Poek die Anwesenden sich kurz von den Plätzen zu erheben, um Herrn Dr. Lisk, der bereits im Jahr 2015 verstorben war und über viele Jahre als Hämophiliebehandler im Krankenhaus Berlin-Friedrichshain den älteren Patienten noch gut bekannt war, zu gedenken.

Es folgte der Bericht von der DHG-Mitgliederversammlung am 30. Oktober 2016 in Fulda. Klaus Poek und Steffen Hartwig stellten die Ergebnisse der Wahlen zum Vorstand, Vertrauensrat und Ärztlichem Beirat vor. Steffen Hartwig war für die nächsten drei Jahre in den erweiterten Vorstand gewählt worden, Klaus Poek zum stellvertretenden Vertrauensratsmitglied. Dr. Klamroth hatte sich leider nicht mehr für die Wahl in den Ärztlichen Beirat zur Verfügung gestellt.

Nach kurzen Informationen zu den Vorhaben der Jugendvertreter durch Steffen Hartwig berichtete Klaus Poek über die Abstimmungen zu zwei Satzungsänderungsanträgen.

Bei der Abstimmung über den Antrag von Heiner Jansen, Vorsitzendem des Vertrauensrates, Vertrauensmitglieder und Stellvertreter künftig gleichrangig zu wählen, um so eine größere Auswahl bei der Wahl von Funktionsträgern zu haben, wurden zunächst die Stimm- enthaltungen als Gegenstimmen mitgezählt worden, nach Intervention eines Justitiars, dass Stimmenthaltungen als nicht abgegebene Stimmen zu werten seien, hatte zur Folge, dass der Wahlleiter nunmehr verkündete, das der Antrag aufgrund der deutlichen Mehrzahl der abgegebenen Ja-Stimmen angenommen sei. Allerdings blieb unklar, ob das Abstimmungs- ergebnis auch bei einer Wiederholung der Abstimmung Bestand gehabt hätte, da nicht auszuschließen war, dass diejenigen, die sich der Stimme enthalten hatten, bei einer Wiederholung der Abstimmung den Antrag abgelehnt hätten. Aufgrund dieses Sachverhaltes wird derzeit noch ein Antrag auf Aussetzung des Abstimmungsergebnisses vom Vereinsregister in München geprüft.

Ein Thema, welches am Rande der Mitgliederversammlung kontrovers diskutiert wurde, war eine Initiative zur Fortführung des HIV-Hilfegesetzes über 2018 hinaus. Frau Dr. Ute Braun, Vorsitzende des Stiftungsvorstands „Stiftung Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen“, hatte nach Rücksprache mit dem zuständigen Abteilungsleiter im Bundesministerium für Gesundheit erklärt, dass die Zahlungen der Gelder für die Betroffenen aus dem Hilfsfonds bis Ende 2018 sichergestellt sind. Eine Gruppe Betroffener, die in den Pausen Unterschriften sammelte, bemüht sich aktuell mit Unterstützung des Vorstandes um eine Änderung des HIV-Hilfegesetzes, um eine zeitlich unbegrenzte Geltungsdauer sowie eine Anpassung der Zahlungen an die Inflationsrate zu erreichen.

Der geschäftsführende Vorstand hat sich mittlerweile diese Forderung zu Eigen gemacht und sich in einem persönlichen Brief an die Bundeskanzlerin und den Vizekanzler gewandt - allerdings ohne das Thema HCV-Entschädigung mit aufzugreifen.

Klaus Poek befürchtet, dass diese Herangehensweise des Vorstands sich eher nachteilig auf die weiteren Bemühungen um eine Entschädigungsregelung für die HCV-Infizierten auswirken wird.

Im Rahmen der Diskussion warf Steffen Hartwig ein, dass der Vorstand die HCV-Thematik weiter verfolgen will, jedoch noch niemand aus dem Vorstand dazu benannt worden ist. Zweifel an der Nachhaltigkeit und Ernsthaftigkeit dieser Willensäußerung konnten allerdings damit nicht ausgeräumt werden.

Für eine Reihe insbesondere älterer Hämophilie- patienten, die infolge der anfangs nicht oder nur in unzureichendem Maße gegebenen Therapiemöglichkeiten erheblich in ihrer Mobilität eingeschränkt sind und daraufhin in der Vergangenheit eine Pflegestufe zuerkannt bekommen hatten, gelten seit Januar 2017 neue gesetzliche Regelungen zur Bewertung der Pflegebedürftigkeit.

Daher war Herr RA Steffen Lehmann eingeladen worden, um über den neuen Pflegebedürftigkeitsbegriff und die Pflegegrade zu informieren.

Wurde Pflegebedürftigkeit bis Dezember 2016 ausschließlich über den Hilfebedarf bei Verrichtungen des täglichen Lebens, wie z. B. Körperpflege, hauswirtschaftliche Versorgung, definiert, hingegen Einschränkungen der geistigen Fähigkeiten keine Berücksichtigung fanden, orientiert sich die Begutachtung seit 01.01.2017 an den verbliebenen Fähigkeiten des Pflegebedürftigen. Im entsprechenden Pflegestärkungsgesetz (PSG) II wird verstärktes Augenmerk auf die geistigen Fähigkeiten im Rahmen der Alltagskompetenz gelegt. Hier will man in besonderer Weise u. a. den Bedürfnissen von Demenzpatienten Rechnung tragen. An die Stelle der drei Pflegstufen traten insgesamt fünf Pflegegrade. In einem modularen System mit unterschiedlicher Gewichtung werden für die jeweiligen Bereiche der Alltagskompetenz Punkte vergeben, aus deren Summe sich der Pflegegrad ergibt.

Lesen Sie hierzu die detaillierten Ausführungen unter Soziales.

Herr Lehmann betonte, dass es im Rahmen der Überleitung für die „Altfälle“ einen Besitzstandsschutz gibt, so dass niemand durch das neue Gesetz schlechter gestellt wird. Wiederbegutachtungen sind zunächst bis zum 01.01.2019 ausgesetzt worden.

Wer sich gestärkt hatte, nutzte gern auch die Gelegenheit, um am Büchertisch noch etwas Interessantes zum Mitnehmen zu entdecken.

Schon bald ließ Klaus Poek seine Tagungsglocke ertönen und rief zum nächsten Vortrag in den Tagungsraum.

CA Dr. Robert Klamroth aus dem Hämophilie- zentrum des Vivantes Klinikums Berlin-Friedrichshain informierte die Anwesenden über den Quantensprung in der Hämophilie- behandlung. So war es im Programm ausgewiesen. Seiner Meinung handelte es sich nicht unbedingt um einen Quantensprung, aber es gab eine Reihe neuer Behandlungsansätze zu erfahren. Wenn man rückblickend die Entwicklungen in den Vorjahren Revue passieren lässt, war dieser Begriff durchaus keine Übertreibung.

Nach Erläuterung der normalen Blutgerinnung betonte Dr. Klamroth – nicht zum ersten Mal - die Prophylaxe als „Goldstandard“. Sie verhindert Blutungen und Gelenkschädigungen und ist inzwischen als Standardtherapie wissenschaftlich bestätigt.

Bis heute ist es gelungen, die Halbwertszeit bei Faktor VIII von 12 auf 18 Stunden zu verlängern, bei Faktor IX sogar auf 90 Stunden.

In einer aktuellen Studie mit Hämophiliepatienten, gegenwärtig läuft die Phase 1, hofft man über die tägliche subcutane Injektion des Faktor VIII (Injektion ins Unterhautfettgewebe – vergleichbar mit der Insulin-Injektion) eine Aktivität von 10 bis 20 % zu erreichen.

Dieser Ansatz erscheint vielversprechend zu sein.

Alternativen wären die Imitation des Faktor VIII durch einen Antikörper, der die Aktivierung des Faktor X ermöglicht, wodurch ein äquivalenter Faktor VIII-Spiegel von 30 % erreicht werden kann. Noch nicht geklärt werden konnte die Frage der Thrombose-Gefahr in Kombination mit anderen gerinnungsfördernden Substanzen. Die monatliche subcutane Gabe scheint zur Prophylaxe von Blutungen damit möglich.

Auch die Herunterregelung von Antithrombin, welches Thrombosen verhindert, könnte sich als ein möglicher Weg erweisen, Blutungen zu verhindern.

Aktuell geforscht wird unter Beteiligung von Patienten des Hämophiliezentrums Friedrichshain an einer Form der Gentherapie, wobei es sich dabei allerdings nicht um eine Veränderung des genetischen Materials handelt.

Hierbei wird ein Vektor als „Genfähre“ benötigt. Benutzt wird ein adenoassoziiertes Virus, ähnlich dem, wie es beim Schnupfen auftritt, welches per Infusion über die Vene in die Leber gelangt und diese infiziert. Die Leberzellen produzieren daraufhin Faktor IX. Noch nicht geklärt konnte aufgrund der bislang zu kurzen Studiendauer, was mit dem Gen infolge der Zellteilungen geschieht. Wird es auf die Tochterzellen vollständig oder nur teilweise übertragen? Ist es irgendwann in den Leberzellen nicht mehr vorhanden?

Ein Patient mit einer Hämophilie B und einer von insgesamt fünf Teilnehmern in dieser Gruppe an der Studie berichtete über seine bisherigen Erfahrungen.

Das Virus wurde über eine langsam laufende Infusion in den Körper eingebracht. Gegen die Leberentzündung musste er 60 mg Cortison / Tag einnehmen, des Weiterhin wurden regelmäßig Nasenabstriche vorgenommen sowie Blut- und Stuhlproben im Labor ausgewertet. Medikamenteneinnahmen mussten genauestens dokumentiert werden.

Eine einzige Injektion bewirkte eine 10 %-ige Aktivität von Faktor IX. Seit April 2016 hat er nicht substituiert, spontane Blutungen regulierten sich selbst. Andere Probanden in Frankfurt am Main hatten unterschiedlich hohe Rest-Faktor IX-Werte von bis zu 15 %.

Wie lange die Wirkung des Virus auf die Leber anhalten wird, kann zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht gesagt werden. Möglicherweise könnte sie bei fünf Jahren liegen, Danach müsste bzw. könnte eine erneute Zufuhr erfolgen.

Risiken lassen sich ebenfalls noch nicht abschätzen. Könnte die Leber langfristig geschädigt werden? Diese Frage kann noch nicht beantwortet werden.

Aufgrund der ungeklärten Folgen und möglichen Risiken müssen Probanden, die an weiteren Studien teilnehmen auch volljährig sein, also das 18. Lebensjahr vollendet haben.

Dr. Klamroth ergänzte noch, dass die Gentherapie auch für die Hämophilie A erste Erfolge verzeichnet hat und eine Studie in Deutschland für Ende 2017 / Anfang 2018 zu erwarten ist.

In der anschließenden Diskussion zeigten sich die Anwesenden sehr beeindruckt vom Mut und der Risikobereitschaft des Patienten, es wurden aber auch Bedenken geäußert, ob der einzelne bereit wäre, die Unwägbarkeiten einer solchen Therapie auf sich zu nehmen.