DHG-Regionaltagung Berlin-Brandenburg am 11. Februar 2017

Die Grippe- und Erkältungswelle hatte Berlin und Brandenburg in diesem Jahr voll erwischt. So mussten sich einige der angemeldeten Mitglieder kurzfristig entschuldigen. Dennoch war der Tagungsraum wie schon in den Vorjahren gut gefüllt und es mussten noch etliche Stühle hinzugeholt werden.

 

Nach der Begrüßung der Teilnehmer und organisatorischen Hinweisen bat Klaus Poek die Anwesenden sich kurz von den Plätzen zu erheben, um Herrn Dr. Lisk, der bereits im Jahr 2015 verstorben war und über viele Jahre als Hämophiliebehandler im Krankenhaus Berlin-Friedrichshain den älteren Patienten noch gut bekannt war, zu gedenken.

 

Es folgte der Bericht von der DHG-Mitgliederversammlung am 30. Oktober 2016 in Fulda. Klaus Poek und Steffen Hartwig stellten die Ergebnisse der Wahlen zum Vorstand, Vertrauensrat und Ärztlichem Beirat vor. Steffen Hartwig war für die nächsten drei Jahre in den erweiterten Vorstand gewählt worden, Klaus Poek zum stellvertretenden Vertrauensratsmitglied. Dr. Klamroth hatte sich leider nicht mehr für die Wahl in den Ärztlichen Beirat zur Verfügung gestellt.

 

Nach kurzen Informationen zu den Vorhaben der Jugendvertreter durch Steffen Hartwig berichtete Klaus Poek über die Abstimmungen zu zwei Satzungsänderungsanträgen.

 

Bei der Abstimmung über den Antrag von Heiner Jansen, Vorsitzendem des Vertrauensrates, Vertrauensmitglieder und Stellvertreter künftig gleichrangig zu wählen, um so eine größere Auswahl bei der Wahl von Funktionsträgern zu haben, wurden zunächst die Stimm- enthaltungen als Gegenstimmen mitgezählt worden, nach Intervention eines Justitiars, dass Stimmenthaltungen als nicht abgegebene Stimmen zu werten seien, hatte zur Folge, dass der Wahlleiter nunmehr verkündete, das der Antrag aufgrund der deutlichen Mehrzahl der abgegebenen Ja-Stimmen angenommen sei. Allerdings blieb unklar, ob das Abstimmungs- ergebnis auch bei einer Wiederholung der Abstimmung Bestand gehabt hätte, da nicht auszuschließen war, dass diejenigen, die sich der Stimme enthalten hatten, bei einer Wiederholung der Abstimmung den Antrag abgelehnt hätten. Aufgrund dieses Sachverhaltes wird derzeit noch ein Antrag auf Aussetzung des Abstimmungsergebnisses vom Vereinsregister in München geprüft.

 

Ein Thema, welches am Rande der Mitgliederversammlung kontrovers diskutiert wurde, war eine Initiative zur Fortführung des HIV-Hilfegesetzes über 2018 hinaus. Frau Dr. Ute Braun, Vorsitzende des Stiftungsvorstands „Stiftung Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen“, hatte nach Rücksprache mit dem zuständigen Abteilungsleiter im Bundesministerium für Gesundheit erklärt, dass die Zahlungen der Gelder für die Betroffenen aus dem Hilfsfonds bis Ende 2018 sichergestellt sind. Eine Gruppe Betroffener, die in den Pausen Unterschriften sammelte, bemüht sich aktuell mit Unterstützung des Vorstandes um eine Änderung des HIV-Hilfegesetzes, um eine zeitlich unbegrenzte Geltungsdauer sowie eine Anpassung der Zahlungen an die Inflationsrate zu erreichen.

Der geschäftsführende Vorstand hat sich mittlerweile diese Forderung zu Eigen gemacht und sich in einem persönlichen Brief an die Bundeskanzlerin und den Vizekanzler gewandt - allerdings ohne das Thema HCV-Entschädigung mit aufzugreifen.

 

Klaus Poek befürchtet, dass diese Herangehensweise des Vorstands sich eher nachteilig auf die weiteren Bemühungen um eine Entschädigungsregelung für die HCV-Infizierten auswirken wird.

 

Im Rahmen der Diskussion warf Steffen Hartwig ein, dass der Vorstand die HCV-Thematik weiter verfolgen will, jedoch noch niemand aus dem Vorstand dazu benannt worden ist. Zweifel an der Nachhaltigkeit und Ernsthaftigkeit dieser Willensäußerung konnten allerdings damit nicht ausgeräumt werden.

 

Nachtrag (Klaus Poek)

In einer E-Mail vom 17. Februar 2017 an Uwe Schlenkrich und mich teilt der Geschäftsführende Vorstand Folgendes mit:

„Selbstverständlich stand das Thema HCV-Entschädigung bei unserer letzten Vorstands- tagung - der ersten des neu gewählten Vorstands - mit auf der Agenda. Auch künftig möchte sich der Vorstand persönlich mit dem Thema befassen und hat daher beschlossen, die bisherige "HCV-Gruppe" nicht in ihrer jetzigen Form weiterzuführen. Im Bedarfsfall wird sich der Vorstand außerhalb der eigenen Reihen Rat und Unterstützung einholen. Gerne kommen wir dabei auch auf Ihre Erfahrung und Ihr Wissen zurück.“

 

Inwieweit diese Entscheidung, die vor über 15 Jahren vom damaligen Vorstand eingesetzte HCV Projektgruppe de facto aufzulösen, zielführend sein wird, muss angesichts der Tatsache, dass alle Aktivitäten der HCV Projektgruppe insbesondere von Uwe und mir initiiert und getragen wurden, mehr als bezweifelt werden.

 

Dr. Uwe Schlenkrich stellte nun Studienergebnisse zu Hirnblutungen bei Hämophiliepatienten vor

Neben den Gelenkblutungen spielen gerade die Hirnblutungen eine nicht unerhebliche Kompli- kation bei Hämophiliepatienten dar.

Bei Verletzung (Ruptur) von Blutgefäßen z. B. durch einen Unfall nimmt der Druck aufgrund der knöchernen Begrenzung durch den Schädel auf das Gehirn zu, die Sauerstoffversorgung des Gehirns verschlechtert sich, Hirnzellen sterben ab und die Funktionen des Gehirns sind gestört.

Der Patient verspürt Kopfschmerzen, Übelkeit und muss erbrechen. Lähmungen können auftreten. Länger anhaltende Blutungen führen zu Bewusstseinsstörungen bis hin zur Bewusstlosigkeit.

Bei Kindern sind weiterhin häufig Krämpfe, Atemprobleme, Weinerlichkeit und Apathie zu beobachten.

Hirnblutungen haben schwerwiegende Folgen. Ca. 20 % der Fälle verlaufen tödlich.

Sehr häufig treten körperliche und psychische Langzeitschäden (30 - 80% der Fälle), Krampfanfälle und psychomotorische Störungen auf. Die Lebensqualität ist meist erheblich vermindert.

Ursächlich werden für das Auftreten von Hirnblutungen das fortgeschrittene Lebensalter, Fehlbildungen der Blutgefäße wie Aneurysmen (Erweiterungen), Tumorblutungen, Sinusvenen- thrombosen, Gerinnungsstörung sowie der Genuss von Amphetaminen oder Kokain verantwortlich gemacht.

Begünstigende Risikofaktoren sind zudem Bluthochdruck, ein erhöhter Blutfettspiegel, Übergewicht, Bewegungsmangel sowie regelmäßiger Alkohol- und Nikotingenuss.

Beim Auftreten einer Hirnblutung sind schnellste Aufnahme in ein Notfallzentrum, Substitution des Gerinnungsfaktors bis auf 100% über mehrere Tage und ggf. die operative Versorgung als Sofortmaßnahmen erforderlich. Zumeist schließt sich eine längere physische und psychische Rehabilitation an.

Wie gestaltet sich nun die Situation bei Hämophiliepatienten?

Neben dem Lebensalter haben sich u. a. der Schweregrad der Hämophilie, die Hepatitis C - und HIV – Infektion sowie die On demand Therapie (Substitution bei Bedarf) als bedeutsam herausgestellt.

Kindern und Jugendlichen, aber auch erwachsenen Patienten wird, um Gehirnblutungen vorzubeugen, dringend empfohlen, Kontaktsportarten zu vermeiden und bei bestimmten Sportarten, so auch beim Fahrradfahren, unbedingt einen Schutzhelm zu tragen.

Jederzeit sollte der Hämophilie-Ausweis mit der Telefonnummer des Hämophilie-Behandlungs- zentrums mitgeführt werden, möglichst auch Gerinnungsfaktoren. Empfohlen wird, rechtzeitig mit dem behandelnden Arzt abzusprechen, welche Dosis im Notfall substituiert werden soll.

Patienten mit einem erhöhten Blutdruck sollten diesen häufiger kontrollieren.

 

Für eine Reihe insbesondere älterer Hämophilie- patienten, die infolge der anfangs nicht oder nur in unzureichendem Maße gegebenen Therapiemöglichkeiten erheblich in ihrer Mobilität eingeschränkt sind und daraufhin in der Vergangenheit eine Pflegestufe zuerkannt bekommen hatten, gelten seit Januar 2017 neue gesetzliche Regelungen zur Bewertung der Pflegebedürftigkeit.

 

Daher war Herr RA Steffen Lehmann eingeladen worden, um über den neuen Pflegebedürftigkeitsbegriff und die Pflegegrade zu informieren.

 

Wurde Pflegebedürftigkeit bis Dezember 2016 ausschließlich über den Hilfebedarf bei Verrichtungen des täglichen Lebens, wie z. B. Körperpflege, hauswirtschaftliche Versorgung, definiert, hingegen Einschränkungen der geistigen Fähigkeiten keine Berücksichtigung fanden, orientiert sich die Begutachtung seit 01.01.2017 an den verbliebenen Fähigkeiten des Pflegebedürftigen. Im entsprechenden Pflegestärkungsgesetz (PSG) II wird verstärktes Augenmerk auf die geistigen Fähigkeiten im Rahmen der Alltagskompetenz gelegt. Hier will man in besonderer Weise u. a. den Bedürfnissen von Demenzpatienten Rechnung tragen. An die Stelle der drei Pflegstufen traten insgesamt fünf Pflegegrade. In einem modularen System mit unterschiedlicher Gewichtung werden für die jeweiligen Bereiche der Alltagskompetenz Punkte vergeben, aus deren Summe sich der Pflegegrad ergibt.

 

Lesen Sie hierzu die detaillierten Ausführungen unter Soziales.

 

Herr Lehmann betonte, dass es im Rahmen der Überleitung für die „Altfälle“ einen Besitzstandsschutz gibt, so dass niemand durch das neue Gesetz schlechter gestellt wird. Wiederbegutachtungen sind zunächst bis zum 01.01.2019 ausgesetzt worden.

 

Nun stand noch vor der Mittagspause die Wahl von Vertrauensmitglied und Stellvertreter auf dem Programm.

Im ersten Wahlgang wurde erneut Klaus Poek mit 30 von 31 abgegebenen Stimmen zum Vertrauensmitglied der Region Berlin-Brandenburg gewählt.

 

Für das Amt des Stellvertreters stellten sich Martin Siebenhüner und Marcus Smolarek zur Wahl.

Nachdem beide Kandidaten jeweils 15 von insgesamt 30 Stimmen erhalten hatten, zog Martin Siebenhüner seine Kandidatur zurück. Somit war Marcus Smolarek gewählt.

 

Jetzt war es aber Zeit für die Mittagspause. Ein schmackhaftes Büfett, welches für jeden etwas Gutes bereithielt, erwartete die Teilnehmenden. Beim Essen boten sich wieder gute Gelegenheiten, um miteinander ins Gespräch zu kommen.

 

 

 

Wer sich gestärkt hatte, nutzte gern auch die Gelegenheit, um am Büchertisch noch etwas Interessantes zum Mitnehmen zu entdecken.

 

Schon bald ließ Klaus Poek seine Tagungsglocke ertönen und rief zum nächsten Vortrag in den Tagungsraum.

 

CA Dr. Robert Klamroth aus dem Hämophilie- zentrum des Vivantes Klinikums Berlin-Friedrichshain informierte die Anwesenden über den Quantensprung in der Hämophilie- behandlung. So war es im Programm ausgewiesen. Seiner Meinung handelte es sich nicht unbedingt um einen Quantensprung, aber es gab eine Reihe neuer Behandlungsansätze zu erfahren. Wenn man rückblickend die Entwicklungen in den Vorjahren Revue passieren lässt, war dieser Begriff durchaus keine Übertreibung.

 

Nach Erläuterung der normalen Blutgerinnung betonte Dr. Klamroth – nicht zum ersten Mal - die Prophylaxe als „Goldstandard“. Sie verhindert Blutungen und Gelenkschädigungen und ist inzwischen als Standardtherapie wissenschaftlich bestätigt.

Bis heute ist es gelungen, die Halbwertszeit bei Faktor VIII von 12 auf 18 Stunden zu verlängern, bei Faktor IX sogar auf 90 Stunden.

In einer aktuellen Studie mit Hämophiliepatienten, gegenwärtig läuft die Phase 1, hofft man über die tägliche subcutane Injektion des Faktor VIII (Injektion ins Unterhautfettgewebe – vergleichbar mit der Insulin-Injektion) eine Aktivität von 10 bis 20 % zu erreichen.

Dieser Ansatz erscheint vielversprechend zu sein.

Alternativen wären die Imitation des Faktor VIII durch einen Antikörper, der die Aktivierung des Faktor X ermöglicht, wodurch ein äquivalenter Faktor VIII-Spiegel von 30 % erreicht werden kann. Noch nicht geklärt werden konnte die Frage der Thrombose-Gefahr in Kombination mit anderen gerinnungsfördernden Substanzen. Die monatliche subcutane Gabe scheint zur Prophylaxe von Blutungen damit möglich.

Auch die Herunterregelung von Antithrombin, welches Thrombosen verhindert, könnte sich als ein möglicher Weg erweisen, Blutungen zu verhindern.

Aktuell geforscht wird unter Beteiligung von Patienten des Hämophiliezentrums Friedrichshain an einer Form der Gentherapie, wobei es sich dabei allerdings nicht um eine Veränderung des genetischen Materials handelt.

Hierbei wird ein Vektor als „Genfähre“ benötigt. Benutzt wird ein adenoassoziiertes Virus, ähnlich dem, wie es beim Schnupfen auftritt, welches per Infusion über die Vene in die Leber gelangt und diese infiziert. Die Leberzellen produzieren daraufhin Faktor IX. Noch nicht geklärt konnte aufgrund der bislang zu kurzen Studiendauer, was mit dem Gen infolge der Zellteilungen geschieht. Wird es auf die Tochterzellen vollständig oder nur teilweise übertragen? Ist es irgendwann in den Leberzellen nicht mehr vorhanden?

 

Ein Patient mit einer Hämophilie B und einer von insgesamt fünf Teilnehmern in dieser Gruppe an der Studie berichtete über seine bisherigen Erfahrungen.

Das Virus wurde über eine langsam laufende Infusion in den Körper eingebracht. Gegen die Leberentzündung musste er 60 mg Cortison / Tag einnehmen, des Weiterhin wurden regelmäßig Nasenabstriche vorgenommen sowie Blut- und Stuhlproben im Labor ausgewertet. Medikamenteneinnahmen mussten genauestens dokumentiert werden.

Eine einzige Injektion bewirkte eine 10 %-ige Aktivität von Faktor IX. Seit April 2016 hat er nicht substituiert, spontane Blutungen regulierten sich selbst. Andere Probanden in Frankfurt am Main hatten unterschiedlich hohe Rest-Faktor IX-Werte von bis zu 15 %.

Wie lange die Wirkung des Virus auf die Leber anhalten wird, kann zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht gesagt werden. Möglicherweise könnte sie bei fünf Jahren liegen, Danach müsste bzw. könnte eine erneute Zufuhr erfolgen.

Risiken lassen sich ebenfalls noch nicht abschätzen. Könnte die Leber langfristig geschädigt werden? Diese Frage kann noch nicht beantwortet werden.

Aufgrund der ungeklärten Folgen und möglichen Risiken müssen Probanden, die an weiteren Studien teilnehmen auch volljährig sein, also das 18. Lebensjahr vollendet haben.

Dr. Klamroth ergänzte noch, dass die Gentherapie auch für die Hämophilie A erste Erfolge verzeichnet hat und eine Studie in Deutschland für Ende 2017 / Anfang 2018 zu erwarten ist.

In der anschließenden Diskussion zeigten sich die Anwesenden sehr beeindruckt vom Mut und der Risikobereitschaft des Patienten, es wurden aber auch Bedenken geäußert, ob der einzelne bereit wäre, die Unwägbarkeiten einer solchen Therapie auf sich zu nehmen.

 

Zurück in die Gegenwart stellte Herr David Schmoldt von der Universität Marburg das Elektronische Substitutionstagebuch „smart medication®“ vor.

„smart medication“ ist ein elektronischer Substitutionskalender der von Ärzten für Hämophilie-Patienten entwickelt wurde. Ziel ist, das Papiertagebuch zu ersetzen und gleichzeitig die Kommunikation zwischen Arzt und Patient nachhaltig zu verbessern. „smart medication“ ist hersteller- und produkt- unabhängig. Die Finanzierung und Weiter- entwicklung erfolgt durch den Verein zur Förderung der Telemedizin in der Hämostaseologie (VFTH e.V.).

Herr Schmoldt erläuterte die App für die ärztlich kontrollierte Heimselbstbehandlung, die von Patienten und Ärzten in Hämophiliezentren genutzt werden kann, und erläuterte den hohen Sicherheitsstandard bei der Nutzung des Tagebuchs.

Weiterführende Informationen dazu finden Sie auf der Webseite des Vereins: www.vfth.org. Gern können Sie auch direkt über info-Entfernen Sie diesen Text-@smart-medication.de Kontakt aufnehmen.

 

Zum Ende der Tagung wies Klaus Poek noch einmal auf die nächsten Veranstaltungen in der Region hin.

Großes Interesse bekundeten die Anwesenden schon jetzt am 3. „Treffen der Generationen“ in Rheinsberg vom 30. Juni bis 02. Juli 2017.

Die nächste Dampferfahrt ist aufgrund der späten Sommerferien für Sonntag den 03. September 2017 geplant.

 

Klaus Poek dankte allen Teilnehmenden für ihr Kommen und wünschte ihnen für den Rest des Jahres 2017 alles Gute und Gesundheit. Sicher gibt es demnächst zu den Veranstaltungen ein Wiedersehen.

 

Brigitte Poek

 

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