Eltern-Kind-Wochenende am 05. und 06.Oktober 2013 in Erkner

Nachdem bereits im Frühjahr auf Initiative von Klaus Poek, Vertrauensmitglied der Deutschen Hämophiliegesellschaft für die Region Berlin-Brandenburg Eltern hämophiler Kinder zu einem gemeinsamen Wochenende in das Seminar- und Tagungshotel Erkner eingeladen wurde, trafen sich insgesamt sieben Familien und ein junger Erwachsener zu einem Erfahrungsaustausch.

 

Herbstdekoration

 

Lag es am Termin des Treffens mitten in den Herbstferien oder etwa an einem allgemein geringen Interesse, dass die Resonanz bei den Betroffenen unerwartet niedrig war? Aber vielleicht haben junge Eltern heute durch vielfältigen Möglichkeiten, die u. a. das Internet bietet, einen geringeren Informationsbedarf. - Wir fanden jedenfalls keine plausible Erklärung. Diejenigen jedoch, die angereist waren, erlebten ein informatives von anregenden Gesprächen geprägtes Wochenende in einer guten, offenen Atmosphäre. Das Tagungshotel bot zudem gute räumliche Bedingungen und einen ausgezeichneten Service.

 

Nach dem gemeinsamen Mittagessen starteten wir in eine erste Kennen-Lern-Runde, an der Eltern und Kinder gemeinsam teilnahmen. Jeder war gebeten worden, einen persönlichen Gegenstand mitzubringen, der etwas über ihn und seinen Umgang mit der Erkrankung berichten kann. So erfuhren wir schon viel über die verschiedenen Probleme, die die Hämophilie für Kinder und Eltern bedeutete, aber auch über sehr individuelle Strategien, die bei deren Bewältigung erfolgreich entwickelt wurden.

 

Nach einer kurzen Kaffeepause kümmerten sich zwei Erzieherinnen um die Kinder. Da der Beschäftigungsraum gleich neben unserem Gruppenraum lag, fiel die Trennung von den Eltern nicht so schwer. Außerdem lag viel Spielmaterial bereit, so dass von den Kindern bis zum Abend nichts mehr zu hören und zu sehen war.

 

Wir Erwachsenen hatten nun Gelegenheit, uns über Erfahrungen, Ängste und besondere Fragen im Zusammenhang mit der Hämophilie der Kinder auszutauschen.

 

Angesprochen wurde eine große Bandbreite an Themen:

  • Erfahrungen mit Ärzten im Klinikumfeld
  • Erleben von Schmerzen und Ängste bei Kindern und Eltern
  • völlig unterschiedliche und individuelle Wege zur Heimselbstbehandlung, Erfahrungen beim Erlernen der Substitution im Ferienlager am Edersee
  • Hemmkörper -Wahrscheinlichkeit des Auftretens und Behandlungsmöglichkeiten
  • Wie gehen die Freunde der Kinder mit dem Thema Hämophilie um? Hilft offensives Herangehen?
  • Coolness-Faktor – Soll / darf mein Sohn Fußball spielen? Welche Alternativen können Eltern aufzeigen und unterstützen?
  • Studium und Berufswahl – Wann informiere ich über meine Hämophilie und Schwerbehinderung?
  • Sollten Kinder ihre Hämophilie als Krankheit oder eher als eine Besonderheit ansehen?
  • Wirkt sich die Hämophilie negativ auf Partnerwahl und Sexualität aus?

Als günstig für die Bearbeitung dieser Fragen erwies sich die Zusammensetzung der Gruppe. Zwei anwesende Schüler und ein Student berichteten über ihre sehr unterschiedlichen Erfahrungen. Klaus Poek konnte durch eigene - oftmals humorvolle - persönliche Beiträge die Gespräche sehr bereichern und viele gegenwärtige Probleme relativieren. Dabei wurde auch deutlich, dass Dank des Engagements vieler aktiver DHG-Mitglieder die heutige gesundheitliche, schulische und berufliche Situation von Hämophiliepatienten mit der in der Vergangenheit überhaupt nicht mehr zu vergleichen ist.

 

Die Zeit verging wie im Flug und wir hätten gut noch weiter reden können, doch es wurde Zeit zum Abendessen. Ein ansprechendes und reichhaltiges Büfett wartete auf uns. Außerdem wollten einige Eltern und Kinder jetzt unbedingt ihrem Bedürfnis nach Bewegung in der hoteleigenen Schwimmhalle nachkommen. Nach und nach versammelten wir uns dann, um den Tag in gemütlicher Runde ausklingen zu lassen.

 

Am Sonntagmorgen kam Frau Viola Diesselhorst, die Psychologin des SPZ Hämatologie/Onkologie der Charité, zu uns und sprach mit uns über Probleme, die Kinder und Eltern in verschiedenen Phasen der Konfrontation mit der Diagnose Hämophilie aus ihrer Sicht durchleben.

 

Jede Familie erlebt die Hämophilie als zunächst höchst bedrohliche Situation und findet aber auf ihre ganz eigene Weise Bewältigungs- strategien, neue Perspektiven und möglicherweise sogar eine Bereich- erung durch die neuen Lebensumstände. Besonders beeindruckend ist das Erleben der wachsenden Stärke der Kinder im Umgang mit der Hämophilie.

 

Nach einer kurzen Pause war nun der Zeitpunkt für ein Resümee gekommen. Was hat uns dieses Wochenende gebracht? Wie wollen wir weitermachen?

 

Dieses Eltern-Kind-Wochenende sollte eine Art Auftaktveranstaltung für eine Eltern-Kind-Gruppe in Berlin-Brandenburg sein, um sich kennenzulernen und zu definieren, wie und in welcher Weise wir uns zukünftig treffen wollen. Die Deutsche Hämophiliegesellschaft, vertreten durch Klaus Poek, hat das Treffen gefördert, dazu eingeladen, organisatorisch gestaltet und gesponsert. Die anfängliche Skepsis, dass wir ja irgendwie ‘ganz schön wenig‘ Teilnehmer waren, war am Ende der Erkenntnis gewichen, dass es eine gute Veranstaltung war und die Zeit wie im Flug verging, auch weil wir uns in der kleinen Gruppe sehr vertrauensvoll und intensiv austauschen konnten.

 

Wir hoffen trotzdem, bei den nächsten Treffen mehr Familien dabei zu haben und über die Zeit ein konstruktives Netzwerk zwischen Eltern, Kindern und älteren Betroffenen aufzubauen. Bei den nächsten Treffen möchte die Gruppe gern auch neben dem informellen Austausch ein medizinisches Thema mit Unterstützung von Frau Dr. Holzhauer oder Herrn Dr. Klamroth besprechen.

 

Die Termine für 2014 sind geplant am 29.März und am 12.Oktober. Stephanie Brandt (Telefon 0151/50405877) übernimmt die Koordinierung der Eltern-Kind-Gruppe von Mathis Gröndahl und wird sich um rechtzeitige Organisation und Information kümmern.

 

Wir verabschiedeten uns am Sonntag voneinander in der Gewissheit, dass auch unsere hämophilen Kinder - mit nur leichten Einschränkungen - alle Chancen dieser Welt haben.

 

Stephanie Brandt, Brigitte Poek