Regionaltagung Berlin-Brandenburg am Samstag, dem 24.01.2015

Am Samstag, dem 24. Januar 2015, trafen sich die DHG-Mitglieder der Region Berlin Brandenburg zu ihrer Regionaltagung im Clubraum des Krankenhauses Königin Elisabeth Herzberge.

Neben einem interessanten Programm gab es auch in diesem Jahr wieder reichlich Gelegenheit zum Austausch.

Schon vor der Begrüßung wurden die Kinder im Nebenraum in die vertraute Obhut unserer „Kindertante“ Frau Gummlich gegeben, und nur das Mittagessen vermochte sie in ihrem angeregten Spiel zu unterbrechen.

 

Klaus Poek begrüßte die Anwesenden und als ersten Gast Herrn Rechtsanwalt Steffen Lehmann, Fachanwalt für Medizinrecht aus Berlin-Lichtenberg, der zum Thema „Patientenrechtegesetz – Welche Rechte habe ich als Patient, was darf ich einfordern?“ referierte.

 

Das Patientenrechtegesetz als Bestandteil des BGB (§§ 603a bis 630h) trat im Februar 2013 in Kraft und regelt nachfolgende Aspekte des Rechtsverhältnisses zwischen Patient und Arzt:

  • Behandlungsvertrag:
    Die Behandlung hat nach allgemein anerkanntem fachlichen Standard zu erfolgen.
  • Mitwirkung und Information:
    Arzt und Patient wirken auf Augenhöhe zusammen. Der Patient muss vor einer Behandlung über die Behandlung selbst und zu den entstehenden Kosten informiert und aufgeklärt werden. Bei Behandlungsfehlern ist der Arzt nachträglich in der Informationspflicht.
  • Einwilligung des Patienten
    Jeder ärztliche Eingriff stellt von Rechts wegen eine Körperverletzung dar. Daher muss vor dem Eingriff die mündliche Aufklärung des Patienten erfolgen und dessen Einwilligung erklärt werden. Die Einwilligung sollte schriftlich vorliegen. Bei Patienten, die jünger als 14 Jahre alt sind, muss in der Regel der gesetzliche Vertreter seine Einwilligung geben, bei gemeinsamem Sorgerecht müssen beide Elternteile einwilligen. Eine Einwilligung kann jederzeit widerrufen werden.
  • Aufklärungspflicht
    Der behandelnde Arzt ist zur Aufklärung verpflichtet, eine Abschrift (Kopie) des Aufklärungsbogens und weiterer Unterlagen im Zusammenhang mit der Aufklärung und Einwilligung muss dem Patienten ausgehändigt werden. Die Aufklärungspflicht beinhaltet Art, Umfang, Durchführung, Folgen Risiken, Notwendigkeit, Dringlichkeit, Eignung der Behandlung, Erfolgsaussichten und mögliche Alternativen. Die Aufklärung muss rechtzeitig, mündlich und für den Patienten verständlich erfolgen.

    Bei Bewusstlosigkeit des Patienten muss bei nicht vorliegender Patientenverfügung von dessen mutmaßlichem Willen ausgegangen werden. In Notsituationen besteht keine Verpflichtung des Notarztes, den Hämophiliepatienten in eine Einrichtung mit angeschlossenem Hämophiliezentrum einzuweisen. Empfohlen wird, eine Kostenübernahme-Bestätigung der Krankenkasse für solche Fälle einzuholen und diese bei sich zu führen.
  • Dokumentation in der Patientenakte
    Patientenakten (in Papierform oder elektronisch) sind bis zu 10 Jahren nach Beendigung der Behandlung aufzubewahren, bei fortgesetzter Behandlung darüber hinaus. Die allgemeine Verjährungsfrist endet nach 30 Jahren. Der Patient hat ein Recht auf Einsicht und ein Recht auf (kostenpflichtige) Abschrift, Angehörige bei vermögensrechtlichen und immateriellen Ansprüchen, soweit ein ausdrücklicher oder mutmaßlicher Patientenwille nicht entgegensteht.
  • Beweislast bei Haftung
    Bei Einhaltung der gültigen Standards und Behandlungsrichtlinien müsste der Patient beweisen, dass Behandlungsfehler vorliegen und darauf der Schaden beruht. Anderenfalls hat der Behandelnde nachzuweisen, dass er alles richtig gemacht hat, jedenfalls der Schadeneintritt nicht auf seinem Handeln beruht.

    Grundsätzlich gilt: Was nicht dokumentiert ist, ist nicht passiert.

Diskutiert wurde die Frage, inwiefern der Hämophilieausweis ein rechtsverbindliches Dokument darstellt. Dies ist nach aktueller Gesetzeslage nicht der Fall. Rechtsverbindlich ist nur die Patientenvollmacht.

Angeraten wird, Namen und Telefonnummer des behandelnden Arztes in den Hämophilieausweis einzutragen und diesen mit Passfoto und Unterschrift zu versehen, sowie schriftliche Dosierungshinweise des Hämophiliebehandlers beizufügen. Der ärztliche Beirat wird aufgefordert, hier eine verbindliche rechtssichere Regelung herbeizuführen.

 

Die Teilnehmenden nutzten die Gelegenheit der Fragestellung und Diskussion und so mancher musste feststellen, dass er seine Dokumente im Blick auf die eigene Absicherung unbedingt aktualisieren bzw. vervollständigen sollte.

 

Mit etwas Verspätung setzte dann Herr CA Dr. Robert Klamroth aus dem Berliner Vivantes Klinikum im Friedrichshain, den Anwesenden aus vorherigen Tagungen gut bekannt, zum Thema „Neueste viel versprechende Behandlungsmöglichkeiten der HCV-Infektion bei Hämophilen“ fort.

 

Nachdem die durchschnittliche Lebenserwartung bei Hämophilen um 1900 bei ca. 7 Jahren lag, ist sie bis zum Jahr 2000 auf 70 bis 80 Jahre, je nach Schweregrad, angestiegen und entspricht in Deutschland somit nahezu der Lebenserwartung der Normal- bevölkerung. Die häufigste Todesursache stellt bei den Hämophilen derzeit die Hepatitis C-Infektion mit ihren Folgeerkrankungen, der Leberzirrhose und dem hepatozellurären Karzinom, dar.

 

Ungünstig auf den Verlauf der Hepatitis C wirken u. a.:

  • ein höheres Lebensalter bei der Infektion
  • das männliche Geschlecht
  • der regelmäßige Alkoholkonsum
  • die Co-Infektion mit HBV oder HIV
  • die Erhöhung der Transaminasen um mehr als das 3- bis 5-fache

So ist gegenwärtig die Verlaufsbeobachtung der Infektion bedeutsam, die sich auf Prozesse und Veränderungen in der Leber bezieht:

  • das Grading (Maß der entzündlichen Aktivität)
  • das Staging (Fibroseausmaß)
  • die Co-Morbidität

Insbesondere der Fibrosegrad der Leber gibt Aufschluss über das Fortschreiten der chronischen Hepatitis. Dieser lässt sich mit der Fibroscan-Methode inzwischen schonend und komplikationslos ermitteln und wird den Patienten in regelmäßigen Abständen empfohlen.

Auf dem Gebiet der medikamentösen Therapie der Hepatitis C ist seit deren Beginn vor 25 Jahren bis heute ein signifikanter Fortschritt erkennbar. Lag die Erfolgsquote, also das Nichtwiederauftreten des Virus, im Jahr 1990 noch bei ca. 5 %, konnte durch die Kombinationstherapie mit Interferon und Ribavirin 1998 bereits bei ca. 35 % der behandelten Patienten Virusfreiheit erreicht werden, wenn auch diese Therapie durch das Auftreten erheblicher Nebenwirkungen für die Patienten meist sehr belastend war. Heute kann mit einer neuen Behandlung mit Peg/R 2nd DAA in Tablettenform eine Erfolgsquote von 95 bis 100 % erreicht werden. Aktuelle Studien erscheinen überaus vielversprechend. Weitere neue Medikamente sollen voraussichtlich 2016 auf den Markt kommen.

 

Nun war es an der Zeit sich in der Mittagspause zu stärken und die dafür verbleibende Stunde auch für Gespräche mit den anderen Teilnehmenden zu nutzen.

 

Schon wartete ein weiterer Referent aus dem Vivantes Klinikum im Friedrichshain auf die Zuhörer, Herr OA Dr. Markus Steinmetz, der über „Möglichkeiten und Grenzen der endoprothetischen Versorgung von hämophilen Gelenken“ informierte.

 

Die hämophile Arthropathie weist im Gegensatz zu Gelenk- schädigungen bei nicht hämophilen Patienten u. a. einige Besonderheiten auf:

  • Rezidivierende intraatikuläre Blutungen mit Hämosiderin- ablagerungen in der Synovia, entzündlichen Infiltraten und nachfolgenden Kontrakturen
  • Disproportion zwischen Tiefe und Breite des Kniegelenks

Die Therapie besteht langfristig darin, die Gelenkbeweglichkeit zu erhalten sowie Blutungen und die Muskelatrophie zu verhindern. Bei chronischer Synovitis sind Kortikoide, die in den Gelenkspalt injiziert, die Entzündung erfolgreich bekämpfen, Radiosynoviorthese (RSO) und Physiotherapie wirksame Behandlungsmethoden, letztendlich auch die minimal invasiv durchgeführte Synoviektomie. Im Endstadium der Arthropathie findet neben der konservativen Therapie mit Schmerzmitteln und Physiotherapie der Gelenkersatz und als letzte Möglichkeit die Arthrodese (Gelenkversteifung) Anwendung.

Erste Versuche, Gelenke zu ersetzen, wurden bereits im Jahr 1890 unternommen. Die Erfolge waren jedoch nur von kurzer Dauer. 1959 wurde ein Modell einer einzementierten Hüftendoprothese entwickelt, welche im Wesentlichen auch heute noch Anwendung findet.

 

Verschiedene Modelle von Endoprothesen wurden erklärt und herumgereicht. So hatten die Teilnehmenden Gelegenheit, die verschiedenen Endoprothesen in die Hand zu nehmen und deren Funktion einmal auszuprobieren.

 

Komplikationen bei der endoprothetischen Versorgung stellen derzeit die postoperative Infektion (zwischen 7 und 21 %) sowie eine Lockerungsrate von ca. 40 % nach 7,5 Jahren dar. Hämophiliepatienten sollten nach einer endoprothetischen Versorgung regelmäßig die Faktorensubstitution vornehmen, wie am Beispiel eines jungen Patienten verdeutlicht wurde.

 

Klaus Poek setzte nach einer kurzen Kaffeepause mit „Impressionen vom „Treffen der Generationen“ vom 16. bis 18. Mai 2014 in Rheinsberg“ fort und ließ anhand von Fotos der Ablauf der Wochenendveranstaltung, aber auch persönliche Eindrücke Revue passieren. Erinnerungen wurden wach und es gab den einen oder anderen Lacher beim Betrachten der Fotos.

 

Im Rahmen der Präsentation gedachten die Anwesenden unseres langjährigen aktiven Mitglieds Helmut Rieken. Er war nach schwerer Krankheit kurze Zeit nach dem Wochenende in Rheinsberg verstorben.

 

Klaus Poek bedauerte, dass es der geschäftsführende Vorstand offensichtlich nicht für erforderlich hielt, einen Nachruf in den Hämophilieblättern zu veröffentlichen, obwohl Helmut Rieken in insgesamt zwei DHG-Vorständen vertreten war und bei der Etablierung der Betreuungs- strukturen in der Wendezeit und später aktiv mitgearbeitet hatte.

 

Abschließend folgte ein kurzer Bericht von der gemeinsamen Sitzung von Vorstand, Vertrauensrat und Ärztlichem Beirat der DHG von Klaus Poek und Olaf Krüger.

Der Stiftung Humanitäre Hilfe stehen noch bis Ende 2017 finanzielle Mittel zur Verfügung, Gespräche zur Fortführung der Stiftungsleistungen laufen.

Im Blick auf eine HCV-Entschädigungsregelung gibt es keinen aktuellen Erfolg versprechenden Sachstand. Die vor Jahren ins Leben gerufene Arbeitsgruppe wird derzeit in die Überlegungen des Vorstands nicht einbezogen.

Im Vertrauensrat wurden Möglichkeiten der Mitgliederbindung diskutiert, da in etlichen Regionen die Mitgliederzahl deutlich rückläufig ist, was für die Region Berlin-Brandenburg aktuell nicht zu beobachten ist.

 

Als Vorhaben für 2015 / 2016 steht – wie in jedem Jahr - die Dampferfahrt auf dem Plan. Sie soll Ende August stattfinden, der Bowlingabend ist für Anfang November und die Regionaltagung für Ende Januar 2016 geplant.

Die terminliche Abstimmung wird auf dem Arbeitstreffen voraussichtlich im März 2015 erfolgen. Die Termine werden in den Hämophilieblättern sowie auf der Homepage der DHG und der Region Berlin-Brandenburg veröffentlicht.

Da Steffen Hartwig aus persönlichen Gründen nicht an der diesjährigen Regionaltagung teilnehmen konnte, wird er die Jugendgruppe zu einem gesonderten Termin einladen.

 

Zum Schluss dankte Klaus Poek den Anwesenden für ihr Kommen und wünschte ihnen für das Jahr 2015 Gesundheit und alles erdenklich Gute sowie eine gute Heimreise.

 

Brigitte Poek