Für die kleinen Hämophilen und ihre Eltern in Berlin und Brandenburg

Wir sind eine lose Gruppe von kleinen Hämophilen und ihren Eltern. Ganz gezielt ist diese Gruppe für die "neuen" Patienten da, und damit auch sehr stark für die Eltern, die sich neu mit dieser Krankheit auseinandersetzen müssen.

Manche Eltern haben schon Erfahrungen in ihrer Familie gesammelt. Doch viele müssen die Krankheit erst kennen lernen und für die meisten ist es neu, sich selbst so intensiv kümmern zu müssen.

Neben den starken Veränderungen, für die ein Neugeborenes ohnehin schon sorgt, ist hier auch noch ein Thema zu bewältigen, das am Anfang durchaus erschrecken kann eine "Behinderung", die starke Auswirkungen auf das Familienleben hat.

Für viele Eltern beginnt es mit der Annäherung an die Krankheit, der Information über ihre Behandlung, den eigenen Umgang mit dem Kind, den Klinikbesuchen, den Medikamenten usw.

Was wir anbieten ist, sich mit Leuten austauschen zu können, die das Gleiche erfahren haben. Die können viel Hilfe, Halt und Informationen geben, die der Behandler gar nicht anbieten kann. Und die Eltern und Kinder können vor allem einfach vorleben, wie gut man diese Krankheit dank der modernen Medizin in den Griff bekommt!

Die Gruppe ist immer in Bewegung, aus Babys werden Kleinkinder, aus diesen Schulkinder, Jugendlichen, Erwachsene. Die Eltern können trotzdem in Kontakt bleiben und somit ihre eigenen Erfahrungen an andere Eltern weitergeben. Das hilft manchen Eltern vor allem in der Anfangsphase sehr.

Wir bieten jährlich ein bis zwei Treffen an: eins im Frühling und eins im Herbst. Für Neuankömmlinge werden auch gerne Treffen im kleinen Kreis organisiert.

Wir freuen uns auf neue Familien und geben gerne Halt und Rat aus unserer eigenen subjektiven Erfahrung.

Ansprechpartner: zur Zeit vakant